28feb. 17

La investigación, la esperanza para las enfermedades raras

Canal: General
¿Te imaginas que cada vez que buscases una respuesta no la encontrases? Millones de personas se sienten así cada día porque viven con una enfermedad rara.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. A lo largo de estos más de 17 años, han pasado de ser siete a 334 las asociaciones que han aunado esfuerzos para trabajar en más de una veintena de proyectos enfocados a las personas, el movimiento asociativo y la sociedad en general.

En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

FEDER celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Este año, desde las entidades organizadoras se ha querido poner el foco en la importancia de la investigación para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.

Por este motivo, desde FEDER han querido trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para ello, consideran imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Esto supondría para los contribuyentes ventajas fiscales que atraerían inversión a estos proyectos científicos, que pese a su importancia no gozan de fondos suficientes debido a lo elevado de su coste y al tiempo necesario para desarrollarlos.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación afirma que “al promover estos trabajos se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria. Todo esto en su conjunto, supondrá una mejora integral de la calidad de vida de todas las personas afectadas”.

Para lograr este objetivo, desde FEDER se han propuesto diferentes formas para que las personas puedan mostrar su apoyo a esta campaña y con ello reforzar a la Federación en su trabajo diario y en esta campaña en concreto. Todas aquellas personas que se quieran solidarizar con esta causa, pueden hacerlo firmando la declaración en la web de FEDER, compartiendo el material disponible en la misma entre sus conocidos y redes sociales o enviando una fotografía en la que aparezcan realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los símbolos de la campaña.

enfermedades raras 2017

Por otra parte, durante todo el mes de febrero, vienen sucediéndose multitud de actos, conciertos solidarios, apoyos institucionales o carreras por las ER que tendrán su colofón con la celebración en el Museo del Prado del acto central de FEDER que además contará con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia. En este evento FEDER trasladará su posicionamiento con respecto a las acciones necesarias para favorecer la investigación en enfermedades raras. Y es que para la Federación la investigación debe hacerse promoviendo una estructura de trabajo coordinada, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica, incrementando la asignación de recursos públicos valorando el coste y la utilidad y necesariamente Implicando a los pacientes, bajo principios éticos y de protección a la intimidad de la persona, empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación.

Como apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras:

Adhiérete firmando en https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/

Sube una fotografía para mostrar tu apoyo en https://diamundial.enfermedades-raras.org/somosfeder/

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