Supervivientes de cáncer y familiares muestran sus miedos y pasiones con bodypainting

Canal: Cáncer
La exposición fotográfica sobre supervivientes de cáncer estará abierta al público desde el 5 al 20 de junio en el hall del Hotel Room Mate Laura (Travesía Trujillos, 3 Madrid).

El cáncer nos marca de por vida” es algo que se repite en cada uno de los pacientes y familiares que han participado en esta campaña que, con motivo del Día Mundial del Superviviente de Cáncer celebrado el pasado 5 de junio, GEPAC ha puesto en marcha con la inauguración de una exposición fotográfica. La muestra consta de 8 fotografías en las que aparecen individualmente, por parejas y un trío, supervivientes de cáncer y familiares con dibujos en sus cuerpos que reflejan sus miedos y pasiones a través de los cuales han relatado su experiencia con la enfermedad.

Esta exposición denominada “El cáncer nos marca de por vida. Miedos y pasiones” es la segunda edición de la iniciativa que ya se puso en marcha el año pasado y que tiene como objetivo visibilizar las necesidades, experiencias y situaciones que deja el paso del cáncer por la vida tanto del afectado como de los familiares que también viven la enfermedad en casa.

Es necesario celebrar días como este para que la sociedad se de cuenta de que el cáncer no termina cuando remite sino que vivir la experiencia de esta enfermedad va mucho más allá. Te cambia tus necesidades vitales, tu manera de apreciar la vida, la relación con los demás. El cáncer es un antes y un después y todos estos testimonios son un fiel reflejo de ello”, relata Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer y superviviente de linfoma.

La inauguración ha tenido lugar en el hall del hotel Room Mate Laura de Madrid y ha contado con la presencia de los protagonistas de esta exposición que han participado en esta iniciativa con el fin de “poner cara a la enfermedad, normalizarla y enseñar tras un diagnóstico de cáncer hay mucho que contar”, destaca Miguel Rojas, psicooncólogo de GEPAC y añade, “para todos ellos participar en esta campaña ha sido muy gratificante porque exponen mucho más que su simple testimonio. Nos están contando las cosas que les hacen reír y llorar y todos sienten que, por mucho tiempo que haya pasado tras su diagnóstico, siguen teniendo las emociones a flor de piel”.

Los dibujos personalizados de cada uno de los protagonistas han sido diseñados por el artista Nasel (popartnasel.com). Todas las imágenes y los testimonios de los supervivientes y familiares pueden verse en nosmarcadeporvida.com

8 imágenes, 12 historias

Carlos de Diego y Desam Muñoz son un matrimonio que desde hace 3 años convive con el síndrome mielodisplásico que se le diagnosticó a Carlos Desde entonces, han pasado por una montaña rusa de emociones: miedo, incertidumbre, sufrimiento, tristeza, alegría, fuerza, generosidad, empatía. El cáncer les ha dejado inestabilidad laboral y económica en casa, algo que le preocupa y mucho, así como que la enfermedad vuelva a aparecer. Sus pasiones pasan por sus hijos y por el deporte y los viajes.

Mayo de 2013 es la fecha que Lorenzo Ancillo tiene grabada en su memoria. Fue cuando le notificaron que tenía un mieloma múltiple. Tras pasar por 2 trasplantes y algunas dificultades, siente miedo de su propia enfermedad, además de la oscuridad y de los reptiles pero Lorenzo ha sabido afrontar los retos que el mieloma le ha puesto por delante y sigue disfrutando del día a día de sus hijos, de su pareja y sus amigos además de su gran pasión: el fútbol.

El cáncer de mama irrumpió en la vida de María Alonso cortando de cuajo con la rutina de cualquier chica de 28 años que trabaja, el gusta salir con sus amigos, disfrutar de su familia y de los viajes. Se siente “marcada de por vida por esta enfermedad a todos los niveles”: emocional, familiar, laboral. Siente miedo de su propia salud, de las pruebas médicas y revisiones y a la pérdida de sus seres queridos. Sin embargo, María le planta una sonrisa al futuro pensando en que “sus pasiones superan sus miedos” como el dibujo de su espalda.

María Rolán lleva a sus espaldas 18 años de convivencia con el cáncer, desde el cáncer de pulmón que le diagnosticaron a su marido pasando por el suyo de mama y hasta hoy. Todavía se emociona al recordar tantos años de no admitir un “no” por respuesta y de tirar del carro de su casa y de su familia también tras la aparición de un cáncer de mama en su cuerpo. La enfermedad le quitó lo que más quería pero también le enseñó a disfrutar de todos las pequeñas cosas de la vida y sobre todo, de viajar por todo el mundo, de lugares de los que disfrutó junto a su marido y a los que quiere volver con sus hijos como a las Cataratas del Iguazú.

Cuenta Julio Contreras que “el cáncer me ha enseñado a valorar la vida. Quiero más a mi mujer desde que me di cuenta de que podía perderla. Ni nosotros sabíamos que éramos felices hasta que la enfermedad enseña la cara”, comenta  Julio, con el que nunca acaba la conversación porque siempre tiene una aventura que contar sobre sus viajes, una leyenda que ha leído en libros de historia medieval o una palabra amable que decir cual caballero de otra época. No duda que la enfermedad de su mujer, Rosa Rodríguez, desde que fuera diagnosticada de un cáncer de mama, les ha marcado para siempre. La enfermedad, desde que le llegó en 2009, le ha dejado secuelas físicas y “bastante menos energía”, sin embargo, no le ha quitado las ganas de vivir y la sonrisa. “Ahora veo la vida de otra forma, disfruto de cada pequeño detalle y de cada día que paso junto a Julio, mi familia y mis amigos”. Adora viajar y conocer nuevas culturas y por supuesto, “lo seguiré haciendo”.

A Fernando López la enfermedad le ha cambiado la vida en todos los sentidos, para bien y para mal. Aún recuerda el ambiente de la sala de quimioterapia y la impresión que le dio el conocer a tanta gente de diferente edad que estaban afectados por la enfermedad. Sufrió también por sus padres, ver como “se diluían”. Pero el linfoma de Hodgkin que le detectaron también le ha enseñado a ver la vida de otra forma, “a apreciar las pequeñas cosas, los gestos a los que antes no les daba importancia y que luego le parecieron todo un lujo, como el tener ganas de ir a tomar un café con los amigos”. Es un enamorado del baloncesto, sobre todo de la NBA, del Hollywood de los años 40 y 50 y se sigue sintiendo como un niño leyendo sus tebeos, “de Marvel, por supuesto”.

El cáncer hizo madurar a Ana Barrio de golpe. Con 12 años le diagnosticaron un Sarcoma de Ewing que le hizo estar un año entero en tratamiento, un tiempo muy duro tanto para ella como toda su familia. Sin embargo, fue tan intensa la experiencia que vivió, que tras la remisión, no dudó en hacerse voluntaria de ASION, la asociación de padres de niños con cáncer y miembro de GEPAC, para ayudar a las familias afectadas, ha dedicado su vida laboral a la enfermería oncológica y sobre todo, ha disfrutado mucho de la vida “exprimiendo cada minuto y valorando las pequeñas cosas”.

A Raquel Blanco ya nada le borra la sonrisa. El cáncer ha supuesto un antes y un después en su vida a pesar de que no es la primera en su familia en tener un cáncer de mama. El tratamiento y las secuelas físicas que le ha dejado la enfermedad desde que se la diagnosticaran hace 8 meses le han dejado “muy tocada”, no obstante, sólo quiere acordarse de lo feliz que se siente ahora, de lo que disfruta de las pequeñas cosas y sobre todo, de su hija de 3 años. “Cuando tienes que parar tu vida para salvarla, ya nada es igual”. Quiere ponerle cara al cáncer para hablar de él como suena, sin eufemismos, para normalizarlo, que fue lo que a ella le ayudó. Sigue soñando y se emociona con África, con la naturaleza y con su pequeña. “A mí ahora ya nada me amarga la vida”.

Está claro que la vida de una niña de 12 años que tiene un cáncer ya no vuelve a ser la misma y más cuando tienes que pasarte más de 1 año en el hospital y dos meses aislada”. Sorprende la madurez de Miriam Rincón, paciente de Leucemia Linfoblástica Aguda, que con sus 17 años habla como una adulta, expresa sus preocupaciones, miedos y pasiones con una claridad inusual para una chica de esa edad. La enfermedad le ha dejado secuelas físicas y cicatrices que nunca se borrarán, pero le ha dejado también una mentalidad de “aprovecha cada minuto de tu vida y dale importancia a las cosas que realmente la tienen”. Miriam habla libre y claramente de la enfermedad porque “hay que normalizar el cáncer”. “Cuando vas por la calle con un pañuelo por la calle te siguen mirando y seguro que piensan que te vas a morir”.

En plena adolescencia, con 14 años, un Linfoma de Hodgkin entra en la vida de Caroline Reyes, y por ende, de su familia. Desde entonces, dos años de hospitalizaciones afectaron a su vida social y sus amigos se separaron de ella, aunque la expresividad y alegría que Caroline tiene le sirvió para hacer nuevos compañeros dentro del hospital e incluso algunos amores. “Yo era una chica superpasota y tímida y la enfermedad me ha enseñado a ser más abierta y a tomarme la vida con más sentido. Ya paso de las tonterías”, nos cuenta mientras en su espalda comienzan a tomar formas varias figuras de mujeres bailando, una de sus pasiones. La gente, dice, “ve el cáncer como el fin pero en realidad puede ser el principio de una nueva vida porque hay mucha gente que lo supera”.

Necesidades de los supervivientes de cáncer

Según datos de la SEOM, la Sociedad Española de Oncología Médica, en España existen actualmente más de de un millón y medio de supervivientes de cáncer, personas que necesitan reincorporarse a su vida cotidiana tras los tratamientos y que ven como la vuelta a la rutina está repleta de obstáculos.

En 2012 GEPAC presentó el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, resultado de una encuesta en la que participaron 2.067 supervivientes, y que pone de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan las personas que han superado un cáncer:

  • Necesidades de salud

El final de los tratamientos no significa que el proceso oncológico haya finalizado, ya que éste contempla revisiones médicas para garantizar el control de la enfermedad, la detección precoz y el tratamiento de posibles secuelas. Ya que no existe nada que garantice que el tumor no vuelva a aparecer, el seguimiento médico adquiere gran importancia.

Las secuelas físicas que puede dejar un cáncer son amplias y variadas. Desde pérdida de energía y cansancio, hasta dificultades en el terreno sexual. Problemas en la micción, pérdida de memoria y concentración o dificultad para caminar o desplazarse son efectos adversos que puede dejar la enfermedad.

  • Necesidades psicológicas y sociales

El cáncer provoca un torbellino de emociones en la persona afectada, de tal manera que su manera de relacionarse con las personas de su entorno cambia al igual que su forma de ver la vida. La difícil experiencia por la que se ha pasado provoca inevitablemente el miedo a la recaída en la mayoría de los supervivientes, así como episodios de angustia, ansiedad y preocupación. Preocupan los cambios físicos que la enfermedad ha causado, cómo les verá la pareja, cómo es la relación con los más allegados y cómo cambia el día a día.

La enfermedad te hace aparcar algunas de tus aficiones, tus proyectos personales y la dinámica de tus relaciones sociales.

  • Necesidades laborales y económicas

Muchas personas que han tenido un cáncer se han visto forzadas a interrumpir su actividad profesional. La reincorporación al mundo laboral después de la enfermedad es un camino difícil ya que debe ser una decisión tomada de forma reflexiva y autónoma y no como respuesta a presiones sociales y familiares o del equipo sanitario y el tribunal médico.

La vuelta al trabajo puede generar sentimientos de discriminación o desigualdad debido a la enfermedad, la imposibilidad de trabajar al mismo ritmo que antes o continuar con los estudios que se han quedado aparcados. El cáncer puede ser causa de un impedimento en la promoción profesional o directamente, la pérdida del empleo. Estos son motivos que pueden acarrear problemas económicos para los afectados, agravados por posibles gastos para material ortopédico, farmacéutico o ayuda en el domicilio.

  • Necesidades legales

El proceso oncológico puede generar muchas dudas legales sobre incapacidad laboral, prestaciones, ayudas sociales, excedencias, grado de discapacidad, cuidado de familiares o menores, faltas al trabajo por citas médicas, despidos improcedentes… También es el momento de abordar cuestiones como las negligencias sanitarias y las reclamaciones que puedan surgir derivadas de todo la situación sanitaria, así como la petición de una segunda opinión, cambio de hospital, atención médica en el extranjero o acceso a los tratamientos.

A raíz del diagnóstico de un cáncer los pacientes pueden ver comprometidos sus seguros de vida y salud,  procesos de adopción o la renovación del carnet de conducir.

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