Una enfermedad sin tratamiento y con causa desconocida: la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa e irreversible del sistema nervioso central. Esta enfermedad neuromuscular, poco conocida por la población, no produce dolor pero paraliza y debilita progresivamente los músculos de las personas que la padecen hasta dejarlos totalmente paralizados. En España, aproximadamente unas 4.000 personas están afectadas por esta enfermedad.

Enfermedades y patologías relacionadas: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Se estima que cada año en España se diagnostican casi 900 casos nuevos de ELA, es decir, una media de dos a tres casos nuevos cada día. A pesar de ser una enfermedad en “la sombra”, tal y como comenta Nieves Rodríguez, directora de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), la ELA es tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la distrofia muscular.

Esta enfermedad neuromuscular no aparece de igual modo en todas las personas. En algunas ocasiones comienza con síntomas de debilidad o dificultad de coordinación de las extremidades, o con cambios en el habla o en la deglución. En otras, la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas o calambres pueden representar los primeros síntomas de esta enfermedad. La ELA no afecta en ningún caso a la vejiga, los esfínteres o la función sexual del enfermo. Una de las características quizás más cruel de la ELA es que las facultades mentales e intelectuales del enfermo permanecen intactas durante todo el periodo degenerativo.

Asimismo, la progresión de la enfermedad es también diferente en cada parte del cuerpo y puede desarrollarse a lo largo de los años. En algunos pacientes la ELA puede llegar a paralizar los músculos de la cara y el cuello, provocando dificultades para poder hablar, masticar, tragar o respirar. En algunos casos, la degeneración muscular es tal que el paciente llega a ejercer control únicamente sobre sus ojos, que se convierten, de este modo, en su única forma de comunicación con el exterior. La supervivencia media para las personas que padecen la ELA es superior a los 10 años en el 10% de los casos y de 5 años en 50% de los enfermos.

De la ELA, conocida también como enfermedad de Lou Gehrig (en EEUU) o enfermedad de Charlot (en Francia), se desconoce qué la causa y no existe un tratamiento contra ella ni un fármaco que la cure. La causa de la ELA sigue siendo un enigma para los médicos. Algunos investigadores hablan de factores tan diversos como infecciones víricas, contaminación ambiental, desorden metabólico o defectos genéricos para explicar la aparición de una enfermedad que no afecta a todos los pacientes de la misma manera. Lo que sí existen son fármacos para combatir los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación que acompañan a la enfermedad.

Los profesionales que trabajan en ADELA intentan mantener al máximo la independencia de los pacientes. Una iniciativa pionera de la asociación ha sido la creación de un taller terapia donde se demuestra que los enfermos con esta enfermedad degenerativa pueden valerse por si solos “a la hora de realizar actividades tan cotidianas como comer, lavarse o peinarse”, señala Nieves Rodríguez. “En este taller les enseñamos a mantener su actividad y su funcionalidad el máximo de tiempo”, añade.

Asimismo, la directora de ADELA señala que es muy importante el trabajo en equipo de un grupo multidisciplinar, formado por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas. La parte psicológica es muy importante en el tratamiento de la enfermedad, en opinión de Nieves Rodríguez, ya que “hay que tener en cuenta que no todo el mundo acepta una enfermedad con las características de la ELA”.

Si desea contactar con ADELA:

C/Hierbabuena nº 12 Local Bajo Derecha Madrid

Teléfono 913 112 776/902 142 142

Fax 91 459 39 26

http://www.advernet.es/adela

adela@readysoft.es

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