Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar

En la celebración del Día Nacional de 2011, la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) reclama la implantación del cribado neonatal en FQ en todo el territorio nacional, para conseguir el diagnóstico temprano de la enfermedad y mejorar así la calidad de vida de las personas con FQ.

Enfermedades y patologías relacionadas: Enfermedades genéticas, Enfermedades metabólicas, Fibrosis quística

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 4.000 nacimientos, mientras que una de cada 30 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas.

Hoy en día contamos con medios para diagnosticar con un alto grado de acierto la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, tan solo con analizar una gota de sangre. Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ explica la importancia de este diagnóstico temprano: “Hasta ahora muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc. sin saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos. Es un derecho que asiste a las familias conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo, y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias”.

Es imprescindible que se implante en toda España el diagnóstico neonatal en FQ, porque así se lograría un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que puede prolongar la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma. Por ello, tanto la Federación Española de FQ, como las asociaciones que la forman y la Sociedad Española de FQ, reivindican en este día a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas, que se implante el cribado neonatal en toda España.

Actualmente, hay seis comunidades autónomas donde no existen planes que incluyan el diagnóstico neonatal: Asturias, Cantabria, La Rioja, Navarra, Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana, además de las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla.

“La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica que mejorará la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Además, el coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo, comparativamente al ahorro sanitario que puede producir”, afirma Tomás Castillo.

Sobre la fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la fibrosis quística en nuestro país es de un caso de cada 4.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Algunos juegos de la Wii son beneficiosos como tratamiento de la fibrosis quística en niños

Un estudio de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) ha demostrado que jugar a determinados juegos de la videoconsola Wii puede ayudar a los niños con fibrosis quística a mejorar su capacidad pulmonar y tono físico, siendo un complemento para su fisioterapia respiratoria “igual de beneficioso” que cualquier otro ejercicio físico.

Así se desprende de las conclusiones de la primera fase del estudio, que se va a presentar en la 34 edición de la European Cystic Fibrosis Conference, que se celebrará próximamente en Hamburgo (Alemania).

El entrenamiento mediante sistemas que aumenten la adherencia a los programas de rehabilitación pulmonar de dichos pacientes es un factor clave para asegurar buenos resultados en el tratamiento. Los principales beneficios del ejercicio y por tanto del uso de estas plataformas como sistema de entrenamiento incluyen la mejora: en la tolerancia al ejercicio, en el drenaje de secreciones, en la resistencia muscular, en el incremento del apetito y densidad ósea; así como en la reducción del grado de disnea, el volumen residual, la ansiedad y la depresión. Todo ello conlleva un descenso del número de ingresos hospitalarios, una mejora de la capacidad pulmonar y un aumento de la calidad de vida.

Los resultados fueron concluyentes y determinaron que la plataforma Wii Active, y la Wii Family Trainer permiten alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo y de que estos ejercicios, son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en niños con FQ.

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