Síndrome de Guillain-Barré (II)

La recuperación del Síndrome de Guillain-Barré (SGB) puede llevar desde semanas hasta años. La plasmaféresis, extracción de sangre y reinyección después de lavarla y la administración de inmunoglobulinas durante las dos primeras semanas, son las terapias más efectivas.

Enfermedades y patologías relacionadas: Síndrome de Guillain-Barré

Al no conocerse el origen concreto de la enfermedad, el Síndrome de Guillain-Barré (SGB) se diagnostica a partir de una serie de síntomas y signos (parálisis, flaccidez muscular, etc.) que el médico recopilará a través de una serie de test y pruebas. El especialista puede realizar un cuestionario al paciente para localizar los síntomas y la velocidad con la que progresan y comprobar la ausencia de reflejos golpeando la rodilla.

La prueba clínica más común es la punción lumbar en la que el médico extrae, con una aguja, líquido cerebroespinal en la parte inferior de la espalda del paciente, ya que este líquido en los afectados por este síndrome contiene unos niveles de proteínas superiores a los normales.

Normalmente, el SGB remite en pocas semanas. Uno de cada cuatro pacientes alcanza el peor momento a las dos semanas y luego empieza a recuperarse y nueve de cada diez llegan a ese punto a las tres semanas. Pero en algunos casos la recuperación es más lenta y puede tardar incluso años. En aquellos pacientes que sufrieron una infección por gripe previamente, la recuperación es más rápida, mientras que en los que sufrieron una infección intestinal por la bacteria C. yeyuni, la recuperación es más lenta.

Las terapias más eficaces, si se inician antes de las dos semanas, son la plasmaféresis (la extracción de sangre para ser reinyectada después de haberse ) y la inyección de dosis altas de inmunoglobulinas (con actividad anticuerpo) que refuerzan las ya existentes en la sangre del paciente. La mejoría suele empezar durante los primeros diez días del tratamiento aunque en el 10% de los casos hay recaídas (tras una mejoría), en las que se aconseja repetir la misma pauta de tratamiento. El tratamiento con hormonas esteroides, según los últimos estudios, no sólo no tendría ningún efecto sino que podría empeorar la enfermedad.

Los especialistas también recomiendan iniciar ejercicios físicos incluso antes de la recuperación, con el objetivo de mantener flexibles y fuertes los músculos de las extremidades, y de ayudar a la posterior rehabilitación física. En algunos casos, la recuperación total tarda en llegar y, mientras, hay una disminución en la movilidad que impide al paciente andar o correr.

Pero aunque el pronóstico generalmente no sea grave, la evolución de la enfermedad es imprevisible y su índice de mortalidad ronda el cuatro por ciento, por lo que es importante que los pacientes de SGB ingresen en un hospital o clínica con una buena unidad de cuidados intensivos. Uno de cada cuatro pacientes necesita ser atendido en una UCI, ya que en ocasiones necesitará intubación y ventilación mecánica y deberán ser controladas las complicaciones tromboembólicas, cardíacas y respiratorias.

Como hemos dicho, la recuperación puede tardar entre algunas semanas y varios años. Aproximadamente tres de cada diez pacientes aún sufren una debilidad residual tres años después del inicio de la enfermedad. Por ello, además de las secuelas físicas, también cabe destacar las secuelas psicológicas y emocionales que la incapacidad para desplazarse o trabajar puede provocar en estos pacientes, que hace que algunos afectados necesiten ayuda psicológica para adaptarse mejor a esta situación.

Actualmente no se conoce el origen de la enfermedad, ni tampoco por qué los dos tratamientos más efectivos (plasmaféresis e inmunoglobulinas ), consiguen una mejoría en la enfermedad. Los investigadores se centran en el estudio del sistema inmunológico para determinar qué células provocan el ataque al sistema nervioso. Otros estudios también observan el comportamiento de los virus, que podrían lograr el buen funcionamiento del sistema inmune. Sin embargo, su baja incidencia, hace que la inversión en investigación sobre SGB no sea la deseable por sus afectados, que por el contrario, ven en muchos casos su calidad de vida muy mermada.

Más información en:

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)calle Enrique Marco Dorta, 6 local, 41018 Sevilla, Teléfono : 902 18 17 25, e-mail: f.e.d.e.r@teleline.es

Fundación Internacional Guillain-Barré

El SGB en la web del National Institute of Neurological Disorders and Stroke (En español)

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