¿Qué sabes de la hemofilia?

Bajo el lema Juntos por un Tratamiento Integral y Seguro, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reivindica que se unifiquen los criterios en el acceso a los tratamientos ya que existen diferencias asistenciales entre las Comunidades Autónomas.

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El domingo 17 de abril se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de la coagulación que en la mayoría de los casos es congénito y hereditario y que está catalogado como enfermedad rara. Además, coincidiendo con este Día Mundial, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra su 40º Aniversario en el que desean difundir información sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación y sensibilizar sobre el déficit de tratamiento de esta enfermedad. De las 400.000 personas que padecen hemofilia en el mundo, solamente el 25 por ciento recibe el tratamiento adecuado.

Jose Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia explica que “la hemofilia está causada por la falta una proteína esencial en el organismo que permite coagular adecuadamente. Yo padezco hemofilia desde que nací y he visto evolucionar el tratamiento, tanto en la eficacia y seguridad como en la coordinación interdisciplinar de los profesionales sanitarios. Los padres de hoy en día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta”, afirma.

A pesar de que actualmente la calidad de vida de una persona con hemofilia se asemeja cada vez más a la de una persona completamente sana, el Dr. Javier García Frade, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, recalca que “para conseguir este objetivo es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”.

Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, Fedhemo alerta sobre las diferencias existentes entre las distintas Comunidades Autónomas. Muñoz Puche declara que “no hay equidad en el tratamiento de la hemofilia. Estas diferencias son de tres tipos; en primer lugar, el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; en segundo lugar, no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la profilaxis que es fundamental para prevenir hemorragias, y por último, existen diferencias en la atención multidisciplinar”. En toda España, sólo hay cuatro Unidades de Hemofilia para dar una atención multidisciplinar a los pacientes y se encuentran en Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia.

Sin embargo, no en todas las regiones el paciente recibe esta atención integral. Puche reclama que “en el contexto del Día Mundial de la Hemofilia deseamos que el objetivo Tratamiento para Todos se convierta en una realidad, tanto alrededor del mundo como en nuestro propio país. Respecto a España, perseguimos que en cualquier Comunidad Autónoma se formalice por escrito a través de la Administración Pública, el compromiso para la utilización de productos recombinantes como tratamiento de primera elección por su seguridad y eficacia”. En algunas comunidades, como Galicia, el gobierno regional ya ha formalizado este compromiso de utilización de productos recombinantes.

Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en seguridad

En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia. El Dr. Javier García Frade, explica que la terapia utilizada se divide en dos grupos, los productos derivados del plasma y los recombinantes y ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. Aunque en el pasado, los productos hemoderivados provocaron que algunos pacientes con trastornos de coagulación se infectaran con el virus del VIH o la Hepatitis C, en la actualidad, las técnicas de inactivación viral a las que se someten estos tratamientos, los convierten en productos muy seguros.

En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos. Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

La hemofilia en España

Cada año se diagnostican en nuestro país entre 20 y 25 casos de hemofilia y según el censo elaborado desde 2009 por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, 3.000 personas tienen hemofilia en España. El 87 por ciento de ellos padece Hemofilia A -déficit del factor VIII- y el 13 por ciento restante padece la tipo B -en la que afecta al factor IX-. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor de coagulación sanguínea son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo. Por otra parte, más de 1.500 personas padecen otros trastornos de la coagulación.

La situación de estos pacientes en España ha mejorado mucho en los últimos años y el papel de los tratamientos recombinantes para la hemofilia ha sido determinante. Muñoz Puche puntualiza que “en nuestro país sólo el 60 por ciento de los pacientes son tratados con terapias recombinantes. Por eso, el deseo de Fedhemo es conseguir que el 100% de las personas con hemofilia en España tengan acceso a estos tratamientos”.

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