Psoriasis: ponte en mi piel

El rechazo social influye de manera decisiva en la calidad de vida del paciente con psoriasis por eso es imprescindible dar más información a la población sobre la enfermedad y crear así conciencia social sobre la situación de los afectados, más de un millón de españoles.

Enfermedades y patologías relacionadas: Psoriasis

Ante esta situación se ha puesto en marcha la segunda campaña Ponte en mi piel con el objetivo de informar a la sociedad en general de los problemas de las personas con psoriasis. Y es que en una encuesta realizada durante la primera campaña se “detectó que un 18 por ciento de la población todavía no sabe que la psoriasis no es una enfermedad contagiosa y que puede producir problemas de autoestima ya que las personas afectadas consideran que en muchas ocasiones son rechazadas por la sociedad”, afirma Mª Juana del Molino, presidenta de Acción Psoriasis.

Con esta campaña “pretendemos por un lado, que el paciente con psoriasis conozca mejor su enfermedad y pueda buscar junto a su médico el mejor control de la misma; y por otro, queremos informar a la población para reducir temores infundados”, añade.

Repartidos por toda la geografía española, 54 hospitales informarán sobre la psoriasis, se repartirán ejemplares del libro Vivir con psoriasis. Ponte en mi piel, folletos informativos y se realizarán conferencias en distintas ciudades. Todas estas actividades en el marco de la II Campaña Ponte en mi piel que ha puesto en marcha Acción Psoriasis con el aval de la Academia Española de Dermatología y Venereología y el apoyo de Wyeth.

¿Cómo se desarrolla la psoriasis?

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel, crónica, de base genética y no contagiosa, de curso impredecible, que se caracteriza por la presencia de placas rojo-escamosas en forma de brotes.

“Empieza cuando la piel se cubre de escamas, y se localizan en áreas muy concretas, sobre todo, codos y rodillas”, comenta el Dr. Moreno, Jefe de Dermatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba. “Normalmente la evolución es lenta suelen ser localizaciones estables, pero dependiendo de cada tipo de paciente las lesiones pueden ir extendiéndose y llegar a afectar un porcentaje importante de la superficie corporal”, explica.

“Las personas con psoriasis tenemos una predisposición genética a padecerla y se puede desencadenar o no según las circunstancias”, afirma Mª Juana del Molino. “Algunos desencadenantes pueden ser los traumatismos, algunos medicamentos o el estrés”, recuerda.

La edad media de diagnóstico está en los 30 años y los expertos estiman que afecta al dos por ciento de la población, es decir, en torno a un millón de personas en España. De ellos, entre el 15 y el 20 por ciento padece psoriasis moderada o grave.

Falta de información y falsas creencias

Datos recogidos en una encuesta realizada a cerca de 5.000 personas en hospitales españoles han puesto de manifiesto que todavía hay un 18 por ciento de la población que nunca ha oído hablar de la psoriasis o no sabe que afecta a la piel. Además, alrededor de un 10 por ciento cree erróneamente que es contagiosa.

En este sentido, la presidenta de Acción Psoriasis quiere insistir en que “la psoriasis no es sólo una enfermedad de la piel sino un problema del sistema inmunológico propio por lo que en ningún caso puede contagiar a otras personas”.

Por tanto “creo que es necesario que la sociedad entienda que no es una enfermedad contagiosa, que no tiene ningún peligro para ellos y que el aceptarlo y el saber lo que la gente sufre ayuda de forma muy importante a la recuperación de los pacientes”, insiste el Dr. Moreno.

Calidad de vida

Respecto a la influencia en la vida diaria de la persona con psoriasis, siete de cada diez personas saben que afecta a su vida social, pero sólo el 35 por ciento considera que puede influir en la laboral.

Asimismo, el 85 por ciento de las personas encuestadas desconoce que esta patología puede afectar a la vida sexual y de pareja o que muchos de los pacientes deben afrontar un gasto económico estimado en cien euros al mes en champús, cremas y otros elementos cosméticos para el cuidado de la piel. En este sentido, aún nueve de cada diez encuestados desconocen la existencia de nuevas terapias eficaces y seguras que permiten el control de la enfermedad.

“Los pacientes con este tipo de enfermedades están muy condicionados por la opinión que los demás tienen sobre ellos y por tanto repercute mucho sobre su calidad de vida de cara a la sociedad”, recuerda el Dr. Moreno.

“La sociedad juega un papel muy importante para lograr la estabilidad emocional del paciente y su integración plena”, señala Juana María. “Muchas veces es la propia persona afectada de psoriasis quien se inhibe y no se da la oportunidad de establecer nuevas relaciones”, añade.

Preparar la consulta con el especialista

Además, con motivo de la Campaña Ponte en mi Piel, se van a distribuir los materiales del programa educativo para pacientes “Puntos de Encuentro”. Estos materiales, elaborados por Acción Psoriasis junto a la AEDV y la colaboración de Wyeth, tienen como objetivo facilitar información práctica para que el paciente pueda llevar una mejor calidad de vida. Tal y como indica el doctor Moreno, “un paciente bien informado comprende mejor la buena o mala respuesta al tratamiento y controla mejor su enfermedad”. “Sin embargo, es importante que cuente con información veraz y rigurosa, ya que muchas veces llegan a la consulta con esperanzas terapéuticas que tal vez no sea lo más indicado para su caso o incluso asustados”, precisa.

La presidenta de Acción Psoriasis destaca la importancia de tener información incluso antes de ir al dermatólogo. “Hay una batería de preguntas muy útil para preparar estas consultas y sacarles el máximo rendimiento”. Por otro lado, hace especial hincapié en la importancia del especialista en el control de la psoriasis. “El paciente debe tener confianza en su especialista y compartir todas sus dudas con él”, indica el doctor Moreno.

Los nuevos tratamientos

“Dependiendo de la intensidad, de la extensión de la psoriasis y de las condiciones de cada paciente podemos hacer tratamientos muy variables”, afirma el Dr. Moreno. “Si la psoriasis ocupa menos del cinco por ciento del cuerpo normalmente se utilizan tratamientos locales a base de corticoides tópicos o bien derivados de la vitamina D”, explica.

“A medida que las lesiones van avanzando los tratamientos locales son poco efectivos y hay que recurrir a tratamientos sistémicos orales o inyectados como el metotrexato, la acitretina, ciclosporina o, más recientemente, la utilización de los biológicos”, continúa este experto. No obstante, “hay una situación intermedia que es el tratamiento con radiaciones ultravioleta, es decir, pacientes que refieren mejoría en verano se pueden tratar con radiación ultravioleta”.

“La terapia biológica es muy útil y cómoda que realizada de forma correcta carece de efectos secundarios”, comenta. “Se emplea cuando alguna de las otras terapias ha fracasado o ha producido efectos secundarios”, añade. “Sus efectos son muy favorables y que hacen que la calidad de vida de los enfermos mejore de una forma increíble”, asegura. En este sentido, Mª Juana del Molino añade que el blanqueamiento de la piel que se consigue es muy importante así como la desaparición de manchas de la piel y a nivel de artritis, en el dolor también se experimenta una notable mejoría”.

Más información en www.accionpsoriasis.org y www.puntosdeencuentro.es

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