Padecer una enfermedad rara

En Salud existe la problemática de las enfermedades poco comunes, aquellas cuyo número de afectados es insuficiente como para que se impulsen formas de detección y tratamientos. Y esto supone un grave problema para los enfermos y sus familiares, ya que existen más de 5.000 enfermedades raras conocidas que afectan a tres millones de españoles. La Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) pondrá en marcha en el 2001 un servicio de información y orientación dirigido a sus afectados.

Este servicio, en palabras del presidente de la FEDER, Moisés Abascal, “dará información sobre estas enfermedades intentando poner en contacto a familias con una misma enfermedad”. El objetivo es que así se pueda evitar el aislamiento que producen y mejorar la capacidad de afrontarlas, al facilitar el intercambio de experiencias.

Según datos de la FEDER cerca de tres millones de personas en España están afectadas por estas patologías poco frecuentes, y se lamentan que en la mayoría de ellas “se disponen de pocos tratamientos realmente eficaces”, según afirman sus responsables. El calificativo “enfermedad rara” no tiene nada que ver con su origen, ya que muchas son enfermedades muy bien definidas. El problema, como explica el propio Abascal es que “no son lo suficientemente frecuentes como para ofrecer las condiciones de rentabilidad necesarias para el desarrollo de nuevos tratamientos a un precio razonable”.

Por ejemplo, en España serían aquellas enfermedades que afectan a menos de veinte mil personas. Sin embargo, afectan a casi tres millones de personas en nuestro país. “La mayoría de enfermedades raras se manifiestan a edades tempranas, tienen una elevada mortalidad, producen un alto grado de discapacidad y por tanto una considerable disminución de la calidad de vida”, explican los miembros de la FEDER. Ejemplo de ello son enfermedades altamente incapacitantes como la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica o la neurofibromatosis, entre una larga lista.

Iniciativas contra esta problemática

En nuestro país, una gran representación de las Asociaciones de Pacientes de estas enfermedades decidieron unirse el pasado año en la FEDER, Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras. Su constitución se enmarca dentro del impulso de la UE por atacar la problemática de las enfermedades poco frecuentes, que ha llevado a desarrollar un Programa de Actuación y un Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos.

En opinión de Abascal, estas dos iniciativas tomadas en 1999 muestran que “realmente la Comisión Europea ha considerado la importancia que para estimular la investigación tienen las asociaciones de pacientes” y aplaude que este sea “el primer Comité Científico de la Unión Europea donde tres miembros de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras son miembros de pleno derecho”.

Sin embargo, a nivel nacional los miembros de la FEDER reclaman una mayor atención. “Entendemos que la Administración Española invierte básicamente en las enfermedades más frecuentes, como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares”, afirma los responsables de la FEDER, “pero siendo nuestro colectivo el 10 por ciento de la patología atendida por el sistema sanitario en nuestro país, reclamamos al gobierno una mayor inversión en todas las áreas que nos afectan: la asistencial, la investigación y las prestaciones sociales”.

Por ejemplo, el Reglamento de los Medicamentos Huérfanos prevé que los estados miembros de la UE deban comunicar que han adoptado medidas para promover la investigación, desarrollo y disponibilidad de nuevos medicamentos huérfanos, antes del 22 de julio del 2000, pero según el presidente de la FEDER “hasta la fecha desconocemos cualquier medida adoptada en esta línea”.

Por ello, esta Federación sigue luchando para que la problemática sea asumida por la Administración. “En España llevamos tiempo esperando una entrevista con nuestra Ministra de Sanidad”, lamenta Abascal, “pero parece ser que no somos un sector prioritario de atención a pesar de que hay casi tres millones de afectados en España”. Por ello han decidido aunar esfuerzos y utilizar la plataforma de la FEDER para reclamar un Plan de Investigación Específico en estas enfermedades poco comunes.

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