Pacientes con linfoma que ayudan a otros pacientes

La Asociación Española de Afectados por Linfomas pretende mejorar el conocimiento que sobre esta enfermedad tienen los pacientes, sus familias y la población en general. Entre sus actividades, está el dar apoyo a pacientes recién diagnosticados desde la experiencia que comparten. Luchar juntos contra ella puede dar grandes beneficios.

Enfermedades y patologías relacionadas: Cáncer, Enfermedad de Hodgkin, Linfoma

La mayoría de los pacientes que reciben un diagnóstico de linfoma, apenas han oído hablar sobre este tipo de tumor ni tenían información suficiente sobre a quién podían acudir. Por ello y para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados por linfomas, diversos pacientes han creado la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL), presentada recientemente en Barcelona.

A nivel nacional, AEAL fue presentada a finales del año pasado y desde entonces, ha recibido solicitudes de información de unas doscientas personas, el diez por ciento de ellas procedentes de Catalunya. Precisamente, ésta es una de las pocas Comunidades Autónomas españolas que cuenta con un registro de linfomas.

Los artífices de esta asociación creen que la información que la sociedad tiene sobre los linfomas es “pobre”. La mayoría de los pacientes coinciden en que cuando se les diagnosticó la enfermedad, apenas habían oído hablar sobre este tipo de tumor o sobre el sistema linfático y muchos lo confundían con la leucemia.

Sin embargo, conocer la enfermedad es necesario para fomentar el diagnóstico precoz. En el caso de los pacientes, éstos también deben recopilar información sobre la enfermedad para conocer en qué estadio de ésta se encuentran y qué representa el tipo de linfoma que padecen, cuál es el camino a recorrer y cuáles son sus posibilidades de curación. Todo ello, redunda en una mayor tranquilidad para el paciente y una mejor calidad de vida.

“Cuanto te diagnostican un linfoma”, explica José Luis Hidalgo, miembro de AEAL, “no sabes exactamente qué tienes, a quién puedes dirigirte, cómo afrontarlo y dónde encontrar apoyo”. Por ello, continúa este paciente, “es muy importante ser consciente de que hay gente poco informada, perdida e incluso asustada”. A partir de su experiencia personal, afirma que pedir ayuda a su asociación puede ser muy útil, ya que “vivirlo juntos puede ser más fácil”.

Después de detectar esta necesidad de los pacientes, sus familiares y la sociedad en general de conocer más sobre la enfermedad, se planteó el crear esta asociación, pues “es importante contar con una asociación que no sólo aporta información sino también ayuda a las personas que lo necesitan, para tranquilizarles y mostrarles que tienen un sitio donde acudir”, continúa José Luis Hidalgo.

Ahora, AEAL espera convertirse en un foro de encuentro de pacientes, familiares y todas aquellas personas interesadas en la enfermedad, de la que cada año se diagnostican alrededor de 60.000 casos en todo el mundo, por lo que va camino de convertirse en la tercera causa de mortalidad por cáncer. Los miembros de AEAL también ayudarán a apoyar a pacientes recién diagnosticados, a partir de esa experiencia que han compartido.

Como señala José Luis Hidalgo, “lo más importante en la enfermedad es conocerla y luchar por superarla”, y para ello, “es importante utilizar todas las armas que se dominen, como las aficiones, por ejemplo, con el fin de que no baje la moral y se puedan superar con tranquilidad los cambios que se producen cuando una persona padece linfoma”. Su mensaje es contundente, “no hay que dar la batalla por perdida”.

El doctor Alberto Fernández de Sevilla, del Instituto Catalán de Oncología y colaborador con AEAL, destaca que “la creación de esta asociación es algo positivo”, pues “cuando a una persona se le diagnostica un linfoma, ponerle en contacto con alguien que haya tenido una experiencia similar puede ser de mucho beneficio”.

AEAL también está abierta a todos aquellos agentes socio-sanitarios cercanos al tratamiento de los linfomas, “para que cuenten con nuestra colaboración en una tarea en la que no aspiramos a hacer las cosas demasiado deprisa, sino paso a paso, facilitando todo lo posible la calidad de vida de los pacientes”, finaliza José Luis Hidalgo.

La Asociación Española de Afectados por Linfomas cuenta con una línea de atención telefónica en el número: 901 88 87 86.

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