Niños reumáticos

Uno de cada 1.000 niños padece una enfermedad reumática, algo que a su edad les impide correr, saltar y jugar con normalidad con el resto de los niños de su edad y les llega a limitar en su vida cotidiana. La mitad de ellos arrastran las secuelas de estas patologías relacionadas con el aparato locomotor hasta la edad adulta.

Enfermedades y patologías relacionadas: Artritis reumatoide

El hecho de que las enfermedades reumáticas se den casi siempre en la edad adulta no implica que éstas no puedan aparecer en niños y provoquen que éstos vean reducida su movilidad y no puedan correr, saltar y jugar de la misma forma que el resto de sus compañeros.

En nuestro país uno de cada mil niños padece alguna de estas enfermedades relacionadas con el aparato locomotor y un 50% las arrastra, con sus consiguientes secuelas y aumento de incapacidad, hasta la edad adulta, puesto que los tratamientos actuales no consiguen erradicar definitivamente las patologías, sino sólo controlar sus síntomas. La artritis idiopática juvenil, las enfermedades del tejido conectivo y las espondiloartropatías son las que se dan de forma más común entre los más pequeños.

“Estas enfermedades en la edad infantil conllevan, por un lado, un pronóstico de la patología diferente al que se tendría en personas con mayor edad, pero también tiene implicaciones graves en la calidad de vida tanto en la infancia como en la adolescencia”. Así lo indica la Dra. Mª Luz Gamir, del Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal, en Madrid. “Además, el hecho de padecer la enfermedad desde la infancia provoca una respuesta inflamatoria constante que podría llevar a minusvalías o discapacidades lo suficientemente importantes como para generar un círculo vicioso en el que los pacientes se ven envueltos toda su vida”.

La Dra. Gamir ha participado en el XVII Congreso de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (PReS) que acaba de concluir en Valencia, coincidiendo también con el VIII Congreso de la Sociedad Española de esta especialidad (SERPE), donde se han reunido expertos en esta área de todo el continente.

Limitación en la vida cotidiana

La cojera o ciertas limitaciones a la hora de realizar actividades de la vida cotidiana son algunas de las consecuencias de las patologías del aparato locomotor en niños y adolescentes, aunque sus expresiones clínicas pueden ser muy variables. A esto hay que añadirle un fuerte componente psicológico, ya que estas limitaciones pueden llevar a que el niño no se relacione bien con su entorno social, llegando a casos de apatía o trastornos de la personalidad que condicionan tanto su comportamiento como su correcto desarrollo. “Por este motivo, en los colegios se ha de tener constancia de la enfermedad del niño, pero sin ser asumidas como minusvalías, dejando que realice incluso gimnasia y actividades deportivas en la medida que le sean posibles”, indica la Dra. Gamir.

“La idea de la relación de las enfermedades reumáticas con la edad adulta es un problema cultural tremendamente arraigado”, comenta la Dra. Gamir. “De todas formas, las manifestaciones clínicas de estas dolencias llevan a los padres, casi de manera invariable, a buscar atención por parte de los pediatras, quienes, según el caso, tratan estas enfermedades o las derivan a Unidades de Reumatología Pediátrica”.

Teniendo en cuenta la variabilidad de sintomatología de estas dolencias, el trabajo conjunto de un grupo multidisciplinar, no sólo de pediatras y reumatólogos, sino también de otras especialidades como oftalmólogos, endocrinos o rehabilitadores, es necesario para un completo tratamiento. “El papel de los profesionales de enfermería entrenados para ofrecer información tanto a padres como a niños y adolescentes, así como para aplicar las terapias específicas en el hospital de día pediátrico se ha convertido también en fundamental”, apunta la Dra. Gamir.

El diagnóstico temprano y la evolución en los tratamientos, gracias sobre todo a los fármacos biológicos, permiten a estos pequeños pacientes mantener una vida que en la mayoría de los casos se puede comparar a la de un niño sano de la misma edad.

Certificación académica

Actualmente España carece de una certificación académica en Reumatología Pediátrica, un título ya reconocido en países como Estados Unidos y Canadá. Según la Dra. Gamir, “en nuestro país es necesaria esta certificación para así poder garantizar que contamos con profesionales capaces de reconocer a tiempo estas enfermedades e iniciar un tratamiento que permita un control sintomático temprano”.

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