Nace la Plataforma EMovimiento para dar voz al problema de la movilidad en personas con Esclerosis Múltiple

Canal: Cerebro, Solidario

El 70% de los enfermos de esclerosis múltiple acaba teniendo problemas movilidad a los 10 ó 15 años de su diagnóstico y, a los 15 años de ser diagnosticadas, el 40% de ellos necesita algún apoyo para caminar (bastones o muletas) y el 25% necesita usar sillas de ruedas.

Enfermedades y patologías relacionadas: Esclerosis múltiple, General

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta en España alrededor de 46.000 personas, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 horas.

El deterioro de la movilidad es uno de los aspectos más difíciles para las personas que tienen esta enfermedad, desde un punto de vista tanto físico como emocional. Más de un 70% de las personas con EM experimenta algún problema en este sentido que limita sus actividades cotidianas, siendo la dificultad para andar el principal factor que contribuye a esa pérdida de movilidad. Además la EM es, actualmente, la segunda causa de incapacidad física en las personas de entre 20 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico.

Con el objetivo de sensibilizar a la comunidad médica, cuidadores, familiares y sociedad en general sobre la importancia que tiene la movilidad en las personas con Esclerosis Múltiple, y a los propios afectados sobre la necesidad de abordar esta problemática, se ha creado EMovimiento. Se trata de una Plataforma independiente e integradora liderada por un Comité de Expertos en EM multidisciplinar, e impulsada por la Organización de personas con EM Esclerosis Múltiple España-FELEM.

Dicho Comité está compuesto por:

– Dr. Xavier Montalbán, Jefe de Servicio de la Unidad de Neurología del Hospital Quirón de Barcelona, director del CEM-Cat y jefe del Grupo de Investigación en Neuroinmunología Clínica del Hospital Vall d’Hebron.

– Dr. Rafael Arroyo, Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Jefe de servicio de Neurología y Neurofisiología del Hospital Quirón Madrid.

– Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla.

– Dr. Alberto Morell, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital de la Princesa

– Dª Irene Bartolomé, Fisioterapeuta Especialista en Neurología y Pelviperineología y Coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.

– D. Pedro Carrascal, Director Ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (FELEM), que además es miembro de la Junta Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y miembro del Comité Ejecutivo de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

Para dar voz a esta iniciativa, la Plataforma ha creado el Blog www.emovimiento.es, un foro relacionado con Esclerosis Múltiple y Movilidad en el que los usuarios pueden aprender y participar a través de las distintas secciones que lo componen, en las que tienen protagonismo tanto los expertos como las propias personas y entidades relacionadas con la EM.

EMovimiento tiene también presencia en las redes sociales a través de una pestaña específica sobre el proyecto en el canal oficial de FELEM en Facebook, y en su canal de Twitter,www.twitter.com/felem, a través del hashtag #EMovimiento.

“Diversos estudios demuestran que, cuanto más involucrados están los pacientes en su propia salud, mejor es la relación con los profesionales que les atienden y toman mejores decisiones sobre su tratamiento. EMovimiento es una forma de involucrarles aún más y de darles voz a través de un espacio en el que compartir experiencias e información con profesionales de distintas disciplinas y con otras personas en su misma situación sobre distintos aspectos relacionados con los problemas de movilidad en la Esclerosis Múltiple”, explica Ana Torredemer, Presidenta de Esclerosis Múltiple España (FELEM).

Los problemas de movilidad dificultan la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, tal y como explicó el Dr. Arroyo: “Prevenir, identificar y tratar los problemas de movilidad en las personas con EM es fundamental para que éstos tengan un menor impacto en la vida de los pacientes. Sin embargo, aunque algunos pacientes reconocen estos problemas y los comparten con el médico, todavía hay muchos que se niegan a reconocerlos, lo que supone una barrera importante a la hora de poder empezar con algún tratamiento que les ayude a mejorar estas dificultades”.

“Los problemas de movilidad son tratados actualmente con fármacos sintomatológicos. Disponer de un tratamiento para la mejora de las alteraciones de la marcha, que sea eficaz y seguro a largo plazo, es la principal necesidad clínica para atender los problemas de movilidad de las personas con EM y se están realizando grandes avances en este sentido” añadió el Dr. Arroyo.

El 79% de las pacientes con EM que sufren alteraciones en la marcha indican que este problema tiene un impacto laboral negativo global y cerca del 40% señala que los problemas de movilidad y para caminar se han traducido en absentismo laboral y pérdida de empleo. Estas dificultades no sólo merman la calidad de vida del paciente, sino que, en algunos casos, pueden llegar a incapacitarle para trabajar y e incluso a hacer necesaria la figura del cuidador, con el impacto socio-económico adicional que esto conlleva. En este sentido, el 41% de las pacientes con EM necesita la ayuda de un cuidador para poder realizar sus actividades cotidianas básicas.

“Pese a que los problemas de movilidad generados por la EM son una de las principales causas de incapacidad, que conlleva un alto grado de dependencia en las personas que la padecen y un alto coste indirecto derivado de las bajas en la productividad laboral tanto del paciente como de sus cuidadores, tradicionalmente no se ha prestado la suficiente atención a las mismas a la hora de tratar la EM, centrándose los tratamientos farmacológicos lanzados al mercado en otros aspectos de la enfermedad”, afirmó el Dr. Alberto Morell, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital de la Princesa y Miembro del Comité de Expertos EMovimiento.

Aunque no existe una evolución estándar de los problemas de movilidad en las personas con EM, cerca del 70% acaba teniendo problemas de este tipo a los 10 ó 15 años de su diagnóstico y, a los 15 años de ser diagnosticadas, el 40% de ellas necesita algún apoyo para caminar (bastones o muletas) y el 25% necesita usar sillas de ruedas.

“El carácter crónico y degenerativo de esta enfermedad y los problemas de movilidad asociados pueden afectar muy negativamente a la calidad de vida de los pacientes, al poder verse muy limitadas actividades cotidianas como ir a la compra, jugar con los hijos, realizar las tareas domésticas o trabajar. Todos, médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes… debemos contribuir a mantener y potenciar la movilidad en las personas que padecen Esclerosis Múltiple, concienciando sobre la importancia que tiene detectar y tratar la movilidad desde el mismo momento en el que empiezan a aparecer dificultades”, comentó Irene Bartolomé, Fisioterapeuta Especialista en Neurología y Pelviperineología, Coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid y Miembro del Comité de Expertos EMovimiento.

¿Te ha parecido interesante? ¡Compártelo!
Compartir

Recibe nuestro boletín semanal

*Al suscribirte estás aceptando las condiciones de uso y política de privacidad

Artículos recomendados

MedicinaTV no se hace responsable de las opiniones expresadas por los usuarios de esta web en sus comentarios, se reserva el derecho a publicar o eliminar los comentarios que considere oportunos.