Los pacientes de Parkinson claman más impulso en la investigación

Los pacientes de Parkinson tienen un papel fundamental en el impulso de la investigación, mediante la presión social y administrativa, pero también colaborando con los responsables políticos y los investigadores. Las líneas de investigación se dirigen a buscar las causas de la enfermedad para vislumbrar su curación, a mejorar las terapias actuales, a reponer las células que se degeneran y a nuevas tecnologías como la nanotecnología.

Enfermedades y patologías relacionadas: Parkinson

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. Hoy en día, las armas disponibles para luchar contra el Parkinson, aunque logran paliar los efectos de sus síntomas, no son capaces de curar la enfermedad.

Por ello, el lema elegido por la Federación Española de Parkinson (FEP) con motivo de la celebración del Día Mundial, es “Investigación y Parkinson. El impulso lo damos todos”. Mediante este mensaje, “queremos poner de manifiesto la necesidad de que todos los agentes implicados en el manejo de la enfermedad impulsen conjuntamente la investigación en España para conseguir en un futuro próximo su curación”, subraya Carles Guinovart, presidente de la Federación.

“La única esperanza para estos enfermos es avanzar en la investigación. Hallar el origen (hoy desconocido) de esta dolencia para poder erradicarla. O bien, llevar a cabo investigaciones que redunden en la mejora de la calidad de vida aún conviviendo con la enfermedad, es decir, mejorar los síntomas, los servicios, las rehabilitaciones, etc.”, enfatiza Carles Guinovart.

En este sentido el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, afirma que “la investigación es la única vía para obtener la curación de la enfermedad de Parkinson, o en su defecto para mejorar las terapias actualmente disponibles y conseguir una mejor calidad de vida de los afectados”.

“Las actuales líneas de investigación se dirigen a buscar las causas de esta enfermedad neurológica para vislumbrar la curación, a mejorar las terapias que se utilizan hoy en día, a reponer las células que se degeneran y a nuevas tecnologías como la nanotecnología”, señala el Dr. Linazasoro.

Para el doctor, “la revolución actual en el abordaje de este trastorno neurodegenerativo viene de la mano de una mayor concienciación de toda la sociedad que propicie un aumento en la investigación y una comprensión integral del impacto del Parkinson en las personas y en sus familias”.

Avanzar en investigación, competencia de todos

Esta investigación científica y tecnológica del Parkinson, para el Dr. Lizanasoro, corresponde tanto a las administraciones públicas, las entidades privadas, los investigadores básicos y clínicos como a los propios pacientes: “Cada uno de ellos debe asumir una serie de funciones para conseguir este objetivo”.

Para la FEP, la Administración debe proponer y desarrollar políticas y leyes que permitan y/o faciliten el desarrollo de la investigación biomédica en España. Recientemente lo ha hecho con la entrada en vigor de la nueva Ley de Investigación Biomédica (Ley 14/2007, de 3 de julio). Mediante esta ley la investigación goza de un mayor control y calidad, aunque es imprescindible que esta nueva normativa se modifique en función del desarrollo, del conocimiento y la introducción de nuevas metodologías de investigación.

Pero, “obviamente, este impulso no es suficiente si los investigadores básicos y clínicos no se interesan en el estudio de la enfermedad e intensifican el desarrollo de su conocimiento mediante nuevas investigaciones”, apunta Carles Guinovart.

Por su parte, el doctor Augusto Silva, subdirector general de Terapia Celular y Medicina Regenerativa del Instituto de Salud Carlos III, comenta que es esencial que los investigadores generen líneas donde prime la aplicación rápida y segura de los resultados hacia los enfermos.

Esta es la línea que apoya el Ministerio de Sanidad y Consumo en general, y el Instituto en particular, tanto a través de los programas de fomento y apoyo a la investigación como de la nueva vía de acción en terapias avanzadas en diferentes patologías, incluidas las neurodegenerativas.

Con respecto a la financiación de proyectos, Silva detalla que: “tan solo en los últimos tres años, el Instituto ha subvencionado 24 proyectos por un importe cercano a los dos millones y medio de euros ligados a esta patología, correspondientes a las comunidades de Andalucía, Asturias, Cantabria, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Galicia, Madrid, Navarra y País Vasco.”

El interés del Instituto por avanzar en el conocimiento de esta enfermedad neurodegenerativa está también presente en los Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) que cuentan con uno dedicado específicamente a las enfermedades neurodegenerativas y del que forman parte los mejores grupos de investigación españoles existentes en esta área.

En este CIBER se engloban estudios sobre muerte y protección celular en la enfermedad de Parkinson y otras patologías, con especial interés en métodos para investigar las nuevas aproximaciones terapéuticas basadas en el trasplante celular o la transferencia y la manipulación genética y sobre las implicaciones diagnósticas y terapéuticas que tienen las interacciones y los circuitos neuronales y en las diferentes formas clínicas de la enfermedad de Parkinson.

En este sentido el Dr. Linazasoro señala que “los investigadores deben tomar ventaja de los avances tecnológicos logrados gracias a herramientas de gran poder -plataformas de microarrays de genes, polimorfismos genéticos y proteínas, programas de bioinformática para hacer predicciones de modelos de funcionamiento de sistemas, etc.- que permitirán profundizar en el conocimiento de la etiopatogenia de la enfermedad de Parkinson, lo cual se traducirá en la mejora de tratamientos y de la calidad de vida de los afectados”.

Además, estos avances permiten el análisis masivo de muestras biológicas y datos clínicos y de neuroimagen de grandes grupos de afectados por el Parkinson. Para su estudio se establece como prioritario la creación de quipos interdisciplinarios para abordar de un modo integral su tratamiento.

“No obstante -apunta el Dr. Linazasoro-, el esfuerzo que puedan hacer los profesionales implicados en la investigación no servirá de nada si las personas afectadas no colaboran y se implican totalmente en la este tipo de trabajos científicos”.

En el mismo sentido se expresa el presidente de la FEP para quien, el colectivo de pacientes tiene un papel fundamental en el impulso de la investigación mediante la presión social y administrativa, pero también colaborando con los responsables políticos y los investigadores. “De esta forma haremos posible el desarrollo de la investigación y, por extensión, del conocimiento de la enfermedad”, subraya.

El Dr. Linazasoro concreta que los pacientes han de prestarse a participar en ensayos clínicos para evaluar la eficacia de fármacos en desarrollo clínico, así como en proyectos de investigación para conocer la evolución clínica de la enfermedad, su etiología o su etiopatogenia, para los que puede ser necesaria la donación de muestras biológicas. “Por último, sería deseable que las personas afectadas tomaran parte activa en la toma de decisiones sobre el desarrollo de los proyectos y en el cumplimento estricto de las normas éticas que rigen la investigación científica”, concluye.

Cerca de 100.000 casos en España

La enfermedad de Parkinson afecta a más de cuatro millones de personas en todo el mundo. En el caso de España, cerca de 100.000 personas padecen esta patología, convirtiéndose en la segunda enfermedad degenerativa más frecuente entre los mayores de 65 años.

Los trastornos psicológicos y conductuales tienen una importante prevalencia dentro de la enfermedad de Parkinson. De hecho, se calcula que entre el 40 y el 60 por ciento de los pacientes sufre depresión en algún momento de su enfermedad y que entre el 10 y el 20 por ciento de los afectados de edad avanzada experimenta algún tipo de demencia.

Como ocurre en otras patologías degenerativas, en fases avanzadas la enfermedad de Parkinson se caracteriza por afectar, como mínimo, a dos personas: el enfermo y su cuidador. La progresiva dependencia del paciente requiere la presencia casi continua de otra persona que le ayude a realizar las actividades cotidianas y este papel suele, con frecuencia, recaer en un familiar.

En la actualidad, hasta un 20 por ciento de los pacientes con Parkinson son diagnosticados antes de los 40 años.

Debido precisamente a que el origen de la enfermedad todavía es desconocido, los tratamientos actualmente disponibles son sintomáticos y están orientados a restaurar los niveles cerebrales de dopamina -responsable de las alteraciones motoras como el temblor, la rigidez o la bradicinesia-.

La levodopa -sustancia que en el cerebro se convierte en dopamina y cuyo déficit es el causante de la enfermedad- es el tratamiento más eficaz y el más utilizado. Aunque su administración produce una mejoría clínica en los pacientes y actúa eficazmente sobre la acinesia, el temblor, la rigidez y los trastornos posturales, tras varios años de tratamiento, va perdiendo efectividad y se empieza a asociar con importantes efectos adversos: las llamadas complicaciones motoras. Gracias a nuevas combinaciones farmacológicas se consigue una mayor eficacia del tratamiento y durante más tiempo.

Por otra parte, las terapias complementarias (fisioterapia, logopedia, musicoterapia) constituyen otras alternativas terapéuticas que pueden ralentizar la progresión de esta dolencia y procuran una mejor calidad de vida a las personas afectadas. Por su parte, mediante la atención psicológica se ayuda a encarar la enfermedad y a manejar los trastornos derivados de la misma (depresión, trastornos cognitivos, ansiedad, problemas en las relaciones, etc.) y finalmente, la atención social ayuda al enfermo y a sus familiares a buscar y gestionar soluciones que puedan mejorar su calidad de vida.

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