Linfoma: Aumentan las esperanzas para los pacientes

Con motivo del reciente Día Mundial del Linfoma, la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL) ha querido hacer públicos los datos de un estudio que revela el grado de desconocimiento que existe de esta enfermedad, así como dar a conocer el Decálogo del Paciente con Linfoma, documento que recoge los principales derechos de estos pacientes.

Enfermedades y patologías relacionadas: Linfoma

Sólo el 16 por ciento de la población sabe qué es un linfoma pese a que cada año se diagnostican 6.000 nuevos casos de este tipo de cáncer que afecta al sistema linfático. Son algunos de los datos de un estudio realizado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL).

Bajo el lema Crece la esperanza, mantenla viva, la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL) ha celebrado numerosos actos para conmemorar el Día Mundial del Linfoma y divulgar así, un mayor conocimiento de la enfermedad y transmitir un mensaje de esperanza. Nati Mistral, socia de Honor de la AEAL y Bertín Osborne han ayudado a difundir un mensaje de esperanza para los afectados.

Bajo el lema “Crece la esperanza, mantenla viva” y con el fin de acercar el conocimiento de esta enfermedad a los pacientes, afectados y a la sociedad en general, así como de enviar un mensaje de esperanza, AEAL ha puesto en marcha una campaña que culminó el día 15 con una jornada abierta al público en la Plaza Pablo Ruiz Picasso de Madrid con actividades de carácter lúdico e informativas. Este acontecimiento estuvo organizado internacionalmente por la “Lymphoma Coalition”, de la que la AEAL es miembro y único representante en España.

Begoña Barragán, presidenta de la AEAL, nos explica el doble significado del lema escogido para este año. “Con Crece la esperanza, mantenla viva queremos, por un lado, trasmitir a la sociedad en general que esta enfermedad existe y que hay que tener esperanza ante ella y, por el otro lado, decirle a los enfermos que los avances en el diagnóstico y los tratamientos de la enfermedad son cada vez es más precisos y que están alargando la vida y curando en muchos más casos que hace unos años”, comenta.

“Creo que el lema nos viene perfecto porque según avanzan las mejoras en los diagnósticos y en los tratamientos, crece nuestra esperanza y lo que queremos es mantenerla viva”, continúa Begoña Barragán. En definitiva, “mantener nuestra vida y mantener viva nuestra esperanza”, afirma.

Los linfomas

Los linfomas son un complejo grupo de enfermedades, no una sola patología. En general, el linfoma es un tipo de neoplasia o cáncer que se desarrolla cuando se produce un fallo en la forma de actuar de los linfocitos, un tipo de glóbulos blancos de la sangre que ayudan a luchar contra las infecciones. Este fallo provoca la creación de una célula anormal que se convierte en neoplásica. Al igual que el resto de linfocitos, los linfocitos anómalos pueden crecer en muchas partes del cuerpo, incluyendo los nódulos linfáticos, la médula ósea, la sangre, otros órganos, etc.

Existen muchos tipos y subtipos de linfomas, aunque básicamente se dividen en dos grandes categorías: los linfomas Hodgkin y los linfomas No Hodgkin.

La incidencia de linfomas en nuestra sociedad ha aumentado considerablemente en los últimos años alcanzando 6.000 nuevos casos anuales.

Desde la AEAL se recuerda que “la gente debe estar informada de los síntomas de esta enfermedad para intentar reconocerlos y acudir al médico lo antes posible ya que el diagnóstico precoz hace que los tratamientos sean mucho más efectivos”.

Por ello aconsejan que “ante síntomas de inflamación de los ganglios, fiebre, sudoraciones nocturnas, pérdida de peso, entre otros, se acuda al especialista porque aunque puede tratarse de otra enfermedad hay que descartar un linfoma”.

Decálogo del Paciente con Linfoma

En el marco de la celebración del Día Mundial del Linfoma, AEAL ha querido dar a conocer el Decálogo del Paciente con Linfoma, documento que recoge los 10 puntos más importantes que un paciente debe tener cubiertos a lo largo de su enfermedad y que surge de la Carta Internacional de Pacientes, aprobada por la Lymphoma Coalition (entidad que representa a las distintas asociaciones de pacientes con linfoma del mundo).

Así pues, se reconoce al paciente los siguientes derechos: “un diagnóstico preciso de la enfermedad amparado por una segunda opinión médica; que al pacientes se le efectúen todas las pruebas diagnosticas necesarias; que se le informe de todas las opciones de tratamientos disponibles, incluso de los ensayos clínicos que pueden haber de su enfermedad”, explica la presidenta de AEAL.

El paciente “también tiene derecho a recibir un tratamiento óptimo y que ese tratamiento sea el mejor tratamiento disponible sin importar el lugar de residencia, ni CCAA, ni hospital en el que se le trate”, continúa. Los pacientes deben tener derecho a unos controles periódicos porque el linfoma es una enfermedad que puede volver a aparecer y además, de esos controles a unos cuidados de mantenimiento porque es una enfermedad a largo plazo en la que se contemplan diferentes aspectos psicológicos, dietéticos, paliativos, etc”.

También se recoge el derecho del paciente a tener una parte activa en el proceso de toma de decisiones respecto a su enfermedad y su tratamientos con una buena información. Y para que el paciente pueda decidir debe estar informado de todos los sistemas de ayuda que existen incluyendo qué medios de apoyo hay y a que asociaciones de pacientes pueden acudir. Finalmente “está el derecho a ser representados por una asociación de pacientes, referida a esta enfermedad, que pueda estar implicada en los acuerdos de la política sanitaria que afecten al linfoma”, concluye Begoña Barragán.

Confiar en los tratamientos

En el tratamiento del linfoma se han producido notables avances en los últimos años. “Como cada vez se conoce mejor cual es la biología de este tipo de tumores cada vez se ajusta más el tratamiento de acuerdo a una serie de factores pronóstico”, explica el Dr. Miguel Canales, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Pero antes de tratar un linfoma se debe conocer con exactitud de qué tipo se trata. Y desde “el punto de vista diagnóstico hoy día se dispone de técnicas como pueden ser el PET o PET-TAC que permiten asegurar mejor cual es la extensión de la enfermedad”, comenta. Si hablamos de los avances desde el punto de vista terapéutico, “ha habido dos avances importantes: uno ha sido los esquemas que llamamos en intensidad de dosis, es decir, sabemos mejor como debemos administrar la quimioterapia, cuales son las mejores combinaciones; y el otro avance han sido los anticuerpos monoclonales”, afirma.

En este sentido, siempre “lo más importante es tener un diagnóstico correcto y determinar el pronóstico de cada paciente para adecuar el tratamiento y que sea lo más individualizado posible”, asegura el Dr. Canales.

De todas formas, “el paciente debe saber que el linfoma es una enfermedad tratable y que se puede llegar a curar en una proporción importante de pacientes, que es importante acudir a centros con experiencia y sobre todo que hoy día se dispone de las herramientas tanto diagnósticas, como pronósticas y terapéuticas para ofrecerles mejores alternativas de tratamiento”, asegura el Dr. Canales.

Más información en www.aeal.net

901 220 110

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