Las personas con enfermedades raras denuncian que los recortes están afectando negativamente a la asistencia y al acceso a los tratamientos

Un análisis realizado por el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significado deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales, a causa de la crisis en la sanidad pública. Por ello, FEDER plantea 4 medidas claves para garantizar el derecho a la vida y el derecho a la salud.

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La crisis en la sanidad pública puede tener graves consecuencias en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quieren alertar públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por enfermedades raras. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las Enfermedades Raras, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significado deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

Concretamente, desde el Observatorio de Enfermedades Raras se han visto incrementados los tiempos de espera tanto para acceder a la consulta y a los resultados como a la derivación a otras comunidades autónomas, e incluso a la oportunidad de contar con terapias y tratamientos novedosos.

Esta situación, preocupa de manera alarmante a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). “Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida”, asegura Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

Y es que, las dificultades económicas que actualmente “amenazan” a la población en general, se acentúan en el caso de las personas con patologías poco frecuentes, ya que como asegura Isabel Calvo, en este caso “lo que está en juego es el derecho a la salud y por tanto a la vida”.

Dificultades para recibir tratamiento

De este modo, el acceso a las terapias y tratamientos es otro de los grandes temas que preocupa a la Federación. Según el análisis realizado, el 43% de las personas que han participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39% ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia.

Entre las principales barreras, se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas, así como el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor. Se han observado también limitaciones en el acceso a tratamientos de uso compasivo y medicamentos huérfanos.

Paralización de proyectos y servicios

Sin embargo, el problema va más allá. Ya que además de tener dificultades para la atención social y sanitaria y ver mermadas las posibilidades de recibir tratamiento, las personas con enfermedades poco frecuentes deben enfrentarse a otro gran obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos de atención directa imprescindibles para ellos. Concretamente, un 65% de las asociaciones de pacientes afirma que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones. Concretamente, las asociaciones han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%).

Esta situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación.

Isabel Calvo afirma que “los proyectos que están dejando de proporcionar las asociaciones podrían repercutir gravemente en las personas con enfermedades poco frecuentes y provocar un retroceso grande en su calidad de vida”.

Defensa de los derechos

Junto a estas medidas, el apoyo y la colaboración de todos los grupos implicados se torna fundamental. De esta forma, tal y como indica Juan Álvarez, director médico de Pfizer, “teniendo en cuenta la cronicidad de estas enfermedades, su gravedad y la dificultad para acceder a los tratamientos existentes, desde Pfizer mantenemos un compromiso firme en la investigación en estas dolencias con necesidades médicas no cubiertas, optimizando nuestros procesos y colaborando con universidades y centros de investigación con el foco siempre centrado en incrementar la calidad de vida de este grupo de población”.

El Colegio de Abogados de Madrid, a través de su Centro de Responsabilidad Social de la Abogacía (CRSA), ha mostrado su apoyo expreso a FEDER en el área de la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras (ER). Una de las voluntarias del CRSA colabora desde hace meses con la Entidad prestándole apoyo y soporte jurídico en sus acciones reivindicativas frente a la Administración e impulsando la defensa del derecho a la igualdad de trato y no discriminación en favor de la comunidad de afectados.

Cuatro medidas claves para defender el derecho a la vida de 3 millones de españoles

Se estima que 3 millones de españoles tienen una enfermedad poco frecuente en España. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de los niños menores de un año.

Teniendo en cuenta todas estas dificultades, FEDER ha hecho público con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un manifiesto en el que se plantean cuatro medidas fundamentales para garantizar el derecho a la salud y a la vida de las personas con estas patologías.

1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias

Desde FEDER, se quiere reivindicar que se cumpla el compromiso establecido por el Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.

La designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra angular de la atención a las personas con ER. Estas unidades están compuestas por equipos pluridisciplinares hospitalarios con experiencia en el campo de las patologías poco frecuentes. Tendrán como misión asegurar al enfermo (y a sus familiares) la atención integral de su enfermedad: acompañando a la familia, mejorando el acceso al diagnóstico, definiendo, organizando y reevaluando la estrategia de atención, así como proporcionando información y formación a las personas y a su entorno.

2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma

Desde FEDER se demanda un modelo asistencial en cada CCAA que atienda a todas las personas con enfermedades raras, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en ER que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales.

Además, “demandamos que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles”, explica la presidenta de FEDER.

3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios

Un medicamento huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco frecuentes que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades. En España los medicamentos huérfanos se financian a nivel hospitalario, lo que dificulta y en muchos casos impide que existan garantías sobre el acceso real de las personas al tratamiento. Normalmente el acceso eficaz sólo se produce después de presiones políticas, desafíos jurídicos y una defensa a ultranza. Ese acceso, además, debe mantenerse a lo largo del tiempo y tiene que estar ajustado a las necesidades específicas de cada afectado. Y es que los medicamentos huérfanos ahorran al Sistema Nacional de Salud (SNS) el coste de hospitalizar de por vida a los enfermos crónicos.

Por ello, en el Día Mundial, la presidenta de FEDER asegura que “demandamos que se garantice su acceso teniendo en cuenta el beneficio que implica para una persona disfrutar de una mejor calidad de vida. Además, solicitamos establecer un fondo de cohesión a cargo del Sistema Nacional de Salud para garantizar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos en las distintas CCAA”.

Con relación a los productos sanitarios, hay muchos que no están subvencionados por la Seguridad Social porque no están recogidos dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, para el 36% de los afectados la cobertura de estos productos es escasa o nula. Así mismo, desde FEDER “demandamos la urgente cobertura de los productos sanitarios imprescindibles para el tratamiento de estas enfermedades crónicas”.

4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española:

Las familias con ER sufren un empobrecimiento significativo. El promedio estimado de los ingresos anuales destinados a los gastos de una ER son del 19%. Una de cada de tres familias dedica más del 20%. El 6% de las familias afectadas, llega incluso a dedicar más del 40% de los ingresos familiares a la atención de la enfermedad.

Con relación a las últimas informaciones sobre el futuro de la sanidad a través del copago, desde FEDER manifiestan su oposición al copago entendiendo que es insostenible debido a la situación de empobrecimiento que ya supone de por sí una enfermedad rara para una familia. Por ello, “reclamamos que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan las mismas prestaciones que actualmente tiene el colectivo de pensionistas, es decir, exentos de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta”, asegura Calvo.

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