Las barreras de la esclerosis múltiple

Existen diversos factores que afectan a la calidad de vida del paciente con esclerosis múltiple, como las barreras arquitectónicas y la influencia de la enfermedad en su entorno laboral, académico y familiar. El 41,9 por ciento de estos enfermos necesita algún tipo de ayuda para andar, el 24,5 por ciento utiliza silla de ruedas y el 30,6 necesita asistencia, según se indica en el libro "La calidad de vida en la esclerosis múltiple desde una perspectiva interdisciplinar".

Enfermedades y patologías relacionadas: Esclerosis múltiple

Este libro recoge los resultados sobre un estudio realizado en diez hospitales de la Comunidad Autónoma de Madrid para valorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple en España. Esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central puede presentar trastornos cognitivos y emocionales en la mitad de los pacientes. Los aspectos de la cognición que se alteran más frecuentemente son la memoria, la atención, las funciones ejecutivas o la velocidad de procesamiento de la información. Por otro lado, los trastornos emocionales más comunes son la depresión y la ansiedad. Según el doctor Julián Benito, neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital General de Móstoles, los trastornos pueden afectar a la calidad de vida del paciente y a la planificación de su futuro “dado que sus primeros síntomas aparecen en la etapa vital de máxima actividad laboral y de desarrollo personal”.

De hecho, según este estudio basado en una muestra de 308 pacientes, un 79,5 por ciento de estos enfermos afirma haber sido vital y dinámico antes de padecer esclerosis múltiple mientras que, una vez afectados, más de un 50 por ciento define su carácter como inestable o deprimido. Y es que la esclerosis múltiple es una patología con importantes consecuencias psicológicas y sociales que tienen que ver con los cambios radicales que supone para el enfermo, en relación con su vida anterior, y en cómo éstos afectan a su entorno.

La figura del cuidador

Puesto que el 30,6 por ciento de los pacientes de esclerosis múltiple necesita la asistencia de otra persona, y muchos de ellos requieren ayuda para andar, se hace fundamental la figura del cuidador. En los casos que éste es un familiar del enfermo, se puede decir que se trata de una persona que soporta una gran carga emocional.

El estudio indica que una cuarta parte de los cuidadores principales encuestados manifestaban tener una carga intensa o muy intensa y el 23,4 por ciento había modificado su trabajo para atender al familiar. Según el doctor Jesús Rivera, profesor titular de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Veracruzana (México), uno de los principales problemas de los cuidadores es “la carencia de apoyo emocional y físico que se incrementa a causa de los desequilibrios psicológicos que la enfermedad produce al paciente”. Además, el peso aumenta si se da destructuración familiar por la implicación desigual de los parientes o ante otro factor como es la necesidad de una mayor potenciación de la asistencia sociosanitaria. Esto último le facilitaría al cuidador una inserción adecuada en el mundo laboral.

Por si fuera poco, sobre los responsables del enfermo también recae un importante peso económico que en este libro se ha valorado en 5.151,42 euros anuales. Esta cifra incluye los costes directos (derivados del gasto en material sanitario, servicios de atención domiciliaria o medicación, entre otros), y los indirectos. A la hora de calcular estos últimos los autores del estudio valoraron económicamente el tiempo dedicado al paciente por parte del cuidador como si se tratara de un trabajador dedicado a las labores domésticas, aproximadamente.

Las personas afectadas por esclerosis múltiple, apunta el doctor Benito a modo de conclusión, “deben estar informadas de la evolución de la enfermedad, de la posibilidad de una evolución benigna pero también de una posible progresión”. Los expertos creen que el paciente debe tener una formación adecuada sobre la enfermedad y el tratamiento, porque eso es crucial para su calidad de vida. Además, se considera muy positivo que exista una buena relación médico-paciente en la fase de aceptación y adaptación a la enfermedad y se valora como muy significativo el apoyo del personal de enfermería que está encargado de enseñar y supervisar de manera continuada la adhesión del paciente a algunos tratamientos.

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