Encontrar a los otros 150 niños…

Con progeria sin diagnosticar, una enfermedad mortal de envejecimiento prematuro. La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) lanza una campaña mundial de concienciación sobre los síntomas de la progeria a profesionales de la medicina, cuidadores y padres.

Enfermedades y patologías relacionadas: General

La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) acaba de anunciar el lanzamiento de una campaña de concienciación internacional de la enfermedad, Encontremos a los otros 150. Esta campaña tiene como objetivo encontrar a los niños que padecen una enfermedad mortal y de envejecimiento prematuro, la progeria, y todavía no han sido identificados en América del Norte y del Sur, Europa, Rusia, Asia y África.

La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una condición genética rara y mortal caracterizada por la aparición de un envejecimiento prematuro y acelerado en los niños. Los síntomas de la progeria incluyen deficiencias en el crecimiento, pérdida de la grasa corporal y el cabello, piel con aspecto envejecido, dolor en las articulaciones, dislocaciones de cadera, arterioesclerosis generalizada, enfermedades cardiovasculares, ataques al corazón y derrames cerebrales.

Se conocen 52 casos de niños que padecen la enfermedad en 29 países de todo el mundo, pero los científicos creen que por estadística hay aproximadamente 150 niños más que tienen progeria y todavía no han sido identificados. Los esfuerzos para encontrar a estos niños permitirán a la PRF ofrecerles los servicios médicos y los cuidados especializados que necesitan.

“Nuestra finalidad es encontrar a estos niños lo más rápidamente posible para que podamos ofrecer a sus familias y cuidadores las últimas novedades sobre la investigación de la progeria y los posibles tratamientos de la enfermedad. Estamos muy emocionados por lanzar esta campaña con GlobalHealthPR porque su alcance global nos ayudará a conseguir una difusión y una concienciación de la enfermedad a nivel mundial”, afirmó Audrey Gordon, Presidente y Director Ejecutivo de PRF.

Esta enfermedad es muy cercana para Audrey Gordon y su hermana, la Dra. Leslie Gordon, Directora Médica de PRF. El hijo de la Dra. Gordon fue diagnosticado con progeria hace más de una década, y la familia ha dedicado su vida desde entonces a encontrar un tratamiento y una cura para la enfermedad.

“Como madre de un niño con progeria, no quiero que nadie más se sienta impotente al diagnosticar y tratar a su hijo”, afirma la Dra. Gordon. “La campaña Encontremos a los otros 150 me permitirá ofrecer a estos niños tratamientos que cambiarán su vida y conectarles con los profesionales médicos locales y otras familias de niños que padecen progeria”.

Si conoce a alguien con las características propias de la progeria, por favor contacte con The Progeria Research Foundation (PRF) en www.findtheother150.org, donde podrá encontrar información sobre cómo ofrecerles el mejor tratamiento posible.

La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) se fundó en 1999 para tratar de hallar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria, una enfermedad de envejecimiento prematuro que causa el fallecimiento de los niños que la sufren por ataques al corazón o derrames cerebrales a los 13 años de edad media. En los últimos diez años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF ha identificado el gen que causa la progeria y ha permitido descubrir un posible tratamiento para los niños que la padecen. PRF ha puesto en marcha el primer ensayo clínico de la progeria, que actualmente se está llevando a cabo en el Children´s Hospital de Boston. Para más información sobre la progeria y lo que se puede hacer para ayudar a estos niños, puede visitar www.progeriaresearch.org.

La PRF cuenta con la colaboración de expertos en comunicación a nivel internacional para concienciar tanto al público general como a las comunidades médicas internacionales con la esperanza de encontrar a los niños que todavía no han sido diagnosticados.

¿Te ha parecido interesante? ¡Compártelo!
Compartir

Recibe nuestro boletín semanal

*Al suscribirte estás aceptando las condiciones de uso y política de privacidad

MedicinaTV no se hace responsable de las opiniones expresadas por los usuarios de esta web en sus comentarios, se reserva el derecho a publicar o eliminar los comentarios que considere oportunos.