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10/12/2002

El SIDA, visto por quienes lo padecen

Un estudio cualitativo recoge las percepciones de 16 personas infectadas por el virus del SIDA respecto a su enfermedad, los nuevos tratamientos, su relación con los médicos y cómo han cambiado sus relaciones familiares, laborales y sociales tras conocer su condición de seropositivos. Su testimonio es terrible y esperanzador a la vez.

El doctor Santiago Moreno, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, fue el especialista encargado de presentar recientemente el estudio cualitativo Actitudes de la población seropositiva respecto al SIDA/VIH, un valioso documento que recoge las percepciones de un grupo de infectados por VIH sobre su enfermedad, el tratamiento que reciben, su relación con los médicos y su relación con su familia y el resto de la sociedad, entre otros temas.

El doctor Moreno explica a MedicinaTV que el carácter cualitativo del estudio sirve para observar el problema desde un punto de vista más fenomenológico, no buscando el dato numérico o duro, sino una compresión global. Para ello se escogió a un grupo reducido de 16 personas que representaba a diferentes colectivos como infectados por vía hetero y homosexual, infectados por el consumo de drogas o por transfusiones con sangre contaminada. El objetivo, "entender su visión de la sociedad, su relación con los medios y los médicos y entre los propios seropositivos", explica el doctor Moreno. Todos los sujetos, añade este especialista, "son además personas bien controladas, de clase media o media-alta y sin problemas de integración social".

A grandes rasgos, el doctor Moreno destaca algunas de las conclusiones: "han comentado que la sociedad les sigue poniendo barreras a muchos niveles y la aceptación social todavía es difícil". Otra de las impresiones que han subrayado, añade, es que "los medios de comunicación reportan con demasiada frecuencia noticias sensacionalistas sobre el SIDA, despertándoles expectativas más allá de la realidad".

Respecto al tratamiento con cócteles antirretrovirales, este especialista del Ramón y Cajal refirió que los pacientes encuestados "están contentos de que el SIDA se haya convertido en una enfermedad crónica, aunque siguen necesitando mejores medicamentos con menos toxicidad y menos tomas para adaptarlo mejor a su forma de vida"·

Toda una vida por delante

"La vida de los enfermos de SIDA ha cambiado, han tenido que aprender a vivir con la enfermedad". Según este especialista, antes este tipo de pacientes veía su futuro de forma limitada, sin conocer el número de años que les quedaban por vivir, "pero ahora se encuentran que tienen toda la vida por delante, así que deben tener los mismos planes que cualquier persona de su edad: estudios universitarios, formar una familia, tener niños, montar una empresa... cualquier proyecto que pudiera hacer cualquier persona".

Pero la aceptación social sigue siendo la principal traba, lamenta el doctor Moreno: "el SIDA sigue siendo tan inconfesable como cualquier enfermedad crónica y todavía dificulta el desarrollo personal y laboral", por lo que en muchos casos, se prefiere ocultar esta condición incluso a algunos familiares como hijos pequeños. El reto sigue siendo "acabar con la discriminación porque la persona seropositiva todavía no es vista con los mismos buenos ojos que una persona seronegativa".

El estudio lanza además otro mensaje positivo para las personas que conozcan que están infectadas "el SIDA es una enfermedad crónica que, con el tratamiento adecuado, tiende a reducir la carga viral hasta niveles indetectables", por lo que es importante no tirar la toalla y ponerse en tratamiento lo antes posible.

Descargue el estudio completo en formato pdf (Acrobat Reader). Para guardar, haga click sobre el enlace con el botón derecho del ratón y seleccione la carpeta de destino.

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