Dieta variada… dentro de lo que cabe

Existen una serie de enfermedades que obligan a quienes las padecen a seguir una alimentación muy concreta, como por ejemplo la fenilcetonuria (PKU) que sólo permite llevar una dieta estrictamente vegetariana. Y esto puede convertirse en una pesadilla, especialmente cuando se trata de los niños. Adaptar los menús no siempre es fácil y la alimentación de estos niños suele ser muy monótona. La Cuineta de la PKU, una iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), quiere enseñar que con un poco de dedicación y de imaginación estos niños pueden disfrutar de una alimentación muy variada.

La PKU es un trastorno congénito que afecta el metabolismo de las proteínas. El organismo de estos niños no puede procesar un tipo de aminoácido, la fenilalanina, que está presente en las proteínas. No pueden comer carne, pescado, embutidos, leche y sus derivados o huevos, entre otros alimentos por su alto contenido en proteico. Por tanto, su alimentación debe ser estrictamente vegetariana y se complementa con un suplemento aminoacídico especial que deben ingerir al menos cuatro veces al día y que sustituye a las proteínas.

Mediante una pequeña punción en el talón del recién nacido se puede detectar la enfermedad antes de que se produzca daño cerebral e instaurar el tratamiento. Sin embargo, como explica el Dr. Jaume Campistol, Jefe del Servicio de Neurología del HSJD, “el desarrollo psíquico de un niño con PKU no presentará problemas especiales si la detección ha sido precoz y la dieta correcta”. Por este motivo, una adecuada información y educación de los padres y del niño-adolescente son elementos claves. Además, “el niño con PKU puede y debe llevar una vida completamente normal teniendo en cuenta la dieta”, añade.

“Los padres se acostumbran a utilizar pocos alimentos con los que se sienten seguros por miedo a las descompensaciones metabólicas y el resultado es que los niños con PKU comen casi siempre lo mismo”, comenta este especialista.

Para alcanzar el tratamiento integral de la PKU en todos sus aspectos se necesita un equipo multidisciplinar constituido por neurólogos, bioquímicos, psicólogos, dietistas-nutricionistas y restauradores.

La Cuineta de la PKU

Para conseguir que la dietas de estos niños sea los más variada posible, el HSJD organiza La Cuineta de la PKU, un programa de educación en técnicas culinarias para que los padres aprendan a adaptar menús para niños con esta patología. Estos cursos quieren enseñar que con un poco de dedicación y de imaginación estos niños pueden disfrutar de una alimentación muy variada, más allá de los platos de siempre e incluyendo hasta pizzas y pasteles y siempre controlando la enfermedad. El objetivo es familiarizar a los padres con los productos y su forma de utilización, vigilando las proteínas y promoviendo unos hábitos alimentarios saludables.

Alejandra Gutiérrez, dietista de la Unidad de Seguimiento de la PKU del HSJD, nos explica la importancia de educar a los padres en los alimentos que sus hijos pueden consumir y, para ello, “se les entrega un listado tipo semáforo con los productos que se pueden utilizar libremente, con aquellos que tienen que controlar porque realmente tienen muchas proteínas y, sobre todo, aquellos productos especiales que han de comprar en tiendas especializadas o en farmacias”.

Los cursos que se realizan los miércoles por la tarde y algunos sábados por la mañana para las personas que han de desplazarse, están abiertos a padres de niños con PKU, así como a pacientes mayores. “Se les entregan unos menús por escrito a los padres y después una cocinera del HSJD les imparte la clases de cocina donde aprenden desde a hacer el pan especial para los niños fenilcetonúricos hasta distintas recetas para que la dieta sea los más variada posible”, comenta esta dietista. “Periódicamente se intentan introducir nuevos alimentos, que no son propios de nuestra cultura pero que tiene pocas proteínas, como por ejemplo, el plátano macho, el aguacate o la mandioca”, insiste.

La dieta de un fenilcetonúrico

“Aunque no pueden comer ni leche, ni queso, ni huevos, ni carne, ni pescado, ni legumbres, ni soja porque tienen alta concentración de proteínas, su dieta es equilibrada, porque las proteínas que reciben son a través de un suplemento nutricional especial donde se ha sacado la fenilalanina”, destaca Alejandra Gutiérrez.

Básicamente tienen que consumir verduras, frutas y su pan y pasta especiales a los que se les han sacado las proteínas. No obstante, tienen un queso especial, un tipo de sucedáneo de leche y otro de huevo que nos sirve para hacer una tortilla que parezca que tiene huevo pero realmente no lo tiene o para hacer otro tipo de preparaciones como croquetas.

“Intentamos siempre que estos niños se incorporen al comedor escolar y coman como sus compañeros, es decir, si los demás están consumiendo hamburguesas de carne, ellos pueden consumir hamburguesas de champiñones”, afirma esta especialista. “La carne vegetal por excelencia sería el champiñón”, explica. “Otro caso sería por ejemplo con la tortilla: cuando los demás niños comen este plato, las mamás utilizan sucedáneo de huevo para elaborar su tortilla que tiene el mismo aspecto y color porque se utiliza el azafrán como colorante”, añade.

“Además de todas la verduras que consumen y de los productos especiales, en cada comida deben incorporar su suplemento aminoacídico, en las cuatro o cinco comidas y que sustituye a las proteínas para evitar un déficit proteico”, recuerda Alejandra Gutiérrez.

Y por otro lado, también hay que considerar el elevado coste económico de esta dieta para las familias puesto que los alimentos especiales se han de comprar en farmacias o dietéticas y en cantidades muy grandes (cinco quilos), porque es así como se comercializan.

Algunos trucos para que la hora de la comida sea más divertida

“Para que los niños disfruten comiendo verdura les pedimos a las mamás que varíen y que utilicen diversidad de alimentos: que no utilicen solamente la típica lechuga y el tomate sino que usen hierbas de canónigo, rúcula, productos nuevos que están en el mercado y que muchas veces no se utilizan porque son desconocidos para nuestra cultura”, explica la dietista.

Deben hacer recetas innovadoras para conseguir que en la semana no repitan la misma verdura. Por ejemplo, “una misma verdura, como puede ser la berenjena, se puede presentar en un relleno o a la plancha dibujando una muñeca o la cara y que la lechuga sea el pelo”, comenta. “Estas cosas hacen que el niño no vea siempre el mismo alimento sino que lo que le llama la atención es el dibujo que ha diseñado su madre”, afirma. En definitiva, son diferentes preparaciones que el niño debe incorporar y lo más importante es que la madre vaya jugando con el número de alimentos de que dispone.

Es muy importante también incorporar a la dieta algunas verduras que son desconocidas en nuestra cultura, pero muy comunes en otras como por ejemplo, la remolacha, los palmitos o la mazorca, entre otras.

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