Día Nacional de la Epilepsia

En el término "epilepsia" se engloban un gran número de síndromes y enfermedades que se definen por una edad de inicio, unos tipos de crisis, ciertos patrones electroencefalográficos y una etiología que puede ser estructural, metabólica o genética.

Enfermedades y patologías relacionadas: Epilepsia

Aunque actualmente se dispone de unos 20 fármacos antiepilépticos y de otros tratamientos más selectivos, como la cirugía o la estimulación cerebral, un porcentaje muy considerable de pacientes (entre un 20-30 por ciento) no están controlados y continúan teniendo crisis epilépticas. Además, aún no existen fármacos que prevengan o modifiquen el desarrollo de la epilepsia y un 25-30 por ciento de los pacientes son resistentes a la terapia con fármacos. En este contexto, y con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia, el 24 de mayo, la Sociedad Española de Neurología (SEN) resalta la importancia de seguir dedicando esfuerzos en la investigación de esta enfermedad.

Más información sobre la epilepsia resistente a fármacos

“Es prioritario avanzar en el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia de forma precoz y en muchas ocasiones en los Servicios de Urgencias así como estudiar el impacto de los nuevos fármacos antiepilépticos sobre diversas comorbilidades como la patología psiquiátrica, las funciones cognitivas y el comportamiento”, señala el Dr. José Ángel Mauri Llerda, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN. “Además, se hace necesaria la realización de un mayor número de estudios epidemiológicos para identificar con exactitud el número de pacientes existentes”. En este sentido, la SEN en colaboración con su Grupo de Estudio de Epilepsia y la Sociedad Andaluza de Epilepsia está realizando la investigación EPIBERIA, un estudio epidemiológico muy ambicioso que pretende conocer la incidencia de nuevos casos de epilepsia en diferentes zonas geográficas de España.

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico frecuente con una incidencia anual de 30-50 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. Ésta presenta picos en la infancia, y sobre todo en el anciano, en el que los fármacos antiepilépticos incrementan el riesgo de efectos adversos. También hay que tener en cuenta que bajo el término “epilepsia” se engloban un gran número de síndromes y enfermedades que se definen por una edad de inicio, unos tipos de crisis, ciertos patrones electroencefalográficos y una etiología que puede ser estructural, metabólica o genética.

Debido al carácter de trastorno crónico, la epilepsia requiere la inversión de una importante cantidad de recursos económicos. Se ha calculado que el coste de cada paciente con epilepsia en Europa es de 2.000 a 11.500 euros, lo que supondría un coste total de 15.500 millones de euros. “No obstante, la frecuencia de la epilepsia implica más allá de un importante problema sanitario. Implica problemas relacionados con la educación, el empleo, la movilidad y las relaciones personales de los afectados. La tasa de mortalidad de los pacientes con epilepsia es algo mayor a la de la población general”, asegura el Dr. José Ángel Mauri Llerda.

Aunque en los últimos cinco años se han producido importantes avances en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, se hace necesario un mayor esfuerzo a su investigación ya que “no hay que olvidar que además de las crisis epilépticas, la epilepsia conlleva una serie de problemas cognitivos, psicológicos y sociales de origen multifactorial, por la misma enfermedad, por algunos fármacos antiepilépticos o por las comorbilidades asociadas”, sostiene el Dr. José Ángel Mauri Llerda. Las áreas de investigación en epilepsia en las que los avances han sido más relevantes son la genética, la neuroimagen y el tratamiento farmacológico.

Campaña de información dirigida a l@s niñ@s

Recientemente, el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, junto con la Federación Española de Epilepsia, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, UCB Pharma y el apoyo de los ministerios de Educación y Sanidad ha puesto en marcha la campaña Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales, un completo programa de información y sensibilización sobre la epilepsia dirigido tanto a alumnos como a profesores. En esta primera edición, más de 10.000 alumnos de entre 7 y 12 años, pertenecientes a más de 650 cursos de colegios públicos, privados y concertados, participaron en esta campaña que tuvo el objetivo de potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad.

Por otro lado, se acaba de presentar el primero de una serie de cuentos infantiles que busca acercar la epilepsia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para los pacientes más pequeños.

La Pócima de las Ausencias, está escrito por la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, y editada por UCB Pharma.

A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el “Doctor Neuro” o el “Mago Electrón”, La Pócima de las Ausencias aborda esta enfermedad de una manera clara y amena. De esta forma, su lectura enseña a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse con total normalidad. En palabras de la neuropediatra, “el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente”.

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