Concienciar a los padres, clave en el tratamiento de niños con VIH

Según el informe elaborado por la OMS para la Vigilancia Mundial del Sida, casi 34 millones de personas estaban conviviendo con la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) a finales del año 1999. De ellos, 1,2 millones son niños menores de 15 años.

Enfermedades y patologías relacionadas: SIDA

Sólo en el año 1999 contrajeron la infección unos 5,6 millones de personas, de las que 570.000 eran niños. Aunque los expertos aseguran que no hay diferencias esenciales entre la manera de actuar del virus en los adultos y en los niños, los pediatras han empezado a pedir una información específica sobre tratamientos y formas de comportarse ante pacientes de tan corta edad.

La doctora Claudia Fortuny, del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona considera que “una de las labores principales del pediatra que está trabajando con enfermos infantiles es concienciar a los padres de la importancia de que el niño cumpla estrictamente su tratamiento con el fin de conseguir una mayor eficacia de los fármacos”.

Los mismos problemas que sufren los adultos en cuanto a la adherencia a los tratamientos antirretrovirales se acentúan cuando se trata de menores de 15 años. Los médicos deben concienciar primero a los padres o familiares del enfermo para que, a pesar de los efectos secundarios que puedan producir esos fármacos, sus dosis se cumplan de forma estricta. “Los niños no son responsables de la falta de adherencia al tratamiento, ellos no pueden tomar la medicación por si sólos. Son los adultos los responsables de suministrar los fármacos”, apunta la doctora Fortuny. En el incumplimiento de la prescripción médica influyen factores como la complejidad del tratamiento, el número de comprimidos que se deben ingerir, el nivel cultural, los problemas psicológicos de los pacientes, factores económicos y el apoyo del entorno familiar directo.

Claudia Fortuny asegura que no hay diferencias entre adultos y niños y que “lo único que cambia es la forma de administración de los medicamentos. Hay fármacos en los que se desconoce las dosis adecuadas para administrar a pacientes infantiles y por eso se evita su uso”. Varían los medicamentos concretos que el médico va a utilizar pero la estrategia es la misma: una combinación con al menos tres fármacos de forma mantenida.

Tratamiento psicológico

“Si la ayuda de los psicólogos es fundamental a la hora de tratar el VIH en adultos, para los niños es algo esencial. Pero además éste tratamiento de pacientes infantiles supone también asistir a toda su familia. Si no conseguimos un equilibrio emocional entre todos los miembros del núcleo familiar probablemente no avanzaremos demasiado. Hay que dar el máximo soporte psicológico sanitario y los médicos deberíamos disponer de ayudas para que estas familias puedan asumir lo que supone una enfermedad con una carga social tan fuerte como es el sida”, apunta Fortuny.

Uno de los problemas principales con los que se enfrenta el médico es el de explicar a los niños qué tipo de enfermedad tienen, los tratamientos prolongados a los que se tienen que someter, los secuelas de esos tratamientos y la propia sintomatología de la enfermedad. “Actualmente es muy dificil hacerlo, la fórmula que utilizamos es irle explicando a medida que se va avanzando en la enfermedad, a medida que van sucediendo los acontecimientos. Se le va explicando que tiene que seguir un tratamiento que es importante para mejorar sus defensas y hacerse más fuerte.”, afirma la doctora Fortuny. Por ello es imprescindible contar con la ayuda y el consentimiento de la familia a la hora de hacerle entender al paciente su enfermedad. “Pensamos que el hecho de poder ir informando de forma paulatina, progresiva y adecuada al entendimiento del paciente y a su edad, ayudará a que en un futuro ese enfermo infantil pueda asumir cuando sea adulto, de forma responsable su tratamiento”, explica Claudia Fortuny.

Los niños además han sufrido en muchas ocasiones experiencias muy duras derivadas de la enfermedad que no son comunes a su corta edad. Pueden haber sufrido la pérdida de familiares directos, el padre o la madre, y estar al cuidado de personas que tienen dificultades para asumir las consecuencias del virus.

Actualmente, las comunidades autónomas con más casos pediátricos declarados son Madrid con 218, Cataluña con 192 casos, Andalucía con 83, la Comunidad Valenciana con 58 y el País Vasco con 57.

La transmisión del virus de madre a hijo

Hasta el 30 de junio de 1999 se habían notificado en el Registro Nacional de sida un total acumulado de 886 casos pediátricos menores de 13 años, lo que supone el 1″6% de todos los casos registrados en España. De todos ellos el 54% habían fallecido. La transmisión vertical del virus, es decir de madres a hijos, fue la causante principal de la enfermedad en pacientes infantiles, en total 799 casos (el 90%) fueron contagiados por esta via.

Pero a pesar de este dato, los casos de transmisión vertical están disminuyendo considerablemente. Las terapias antirretrovirales administradas a las mujeres durante el embarazo y el parto, la supresión de la lactancia materna, el parto por cesárea y los tratamientos al recién nacido han ayudado a que esta forma de contagio vaya perdiendo prevalencia.

También en Medicina TV: La transmisión del sida de madre a hijo

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