Cada año nacen en España 4.000 niños con una lesión en el corazón

No obstante, ha habido importantes avances médicos en el tratamiento de la enfermedad: Si hace unos años sólo el 20 por ciento de los afectados alcanzaba la edad adulta, hoy esa cifra supera el 85 por ciento de los niños intervenidos. Para los expertos, el futuro del abordaje de estas patologías pasa por conseguir que los diagnósticos sean cada vez más precoces y precisos, las intervenciones menos agresivas y que los fármacos eviten las secuelas en la vida adulta.

Enfermedades y patologías relacionadas: Cardiopatía congénita

Estos y otros aspectos relacionados con estas patologías se han abordado en el marco de las V Jornadas de Cardiopatías Congénitas que organiza anualmente la Fundación Menudos Corazones. En ellas han participado la Associació d”ajut i suport als familiars i afectats de cardiopaties infantils i congènites (BATEC), la Associació d”Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) y la Associació de Suport als Afectats de Cardiopaties Congènites (ASACC), las tres asociaciones catalanas de niños con cardiopatías congénitas.

Punto de encuentro

Se trata de una enfermedad que conlleva muchos problemas, tanto en la infancia como en la adolescencia, no sólo para los niños sino también para sus familiares. Por este motivo, las jornadas están orientadas específicamente a los padres de los niños con cardiopatías con el objetivo de que éstos puedan conocer más la patología y que, además, sirva de punto de encuentro para el intercambio de experiencias.

Y es que, tal y como apunta la directora de la Fundación Menudos Corazones, Amaya Sáez, “cuando a un recién nacido se le diagnostica una cardiopatía congénita los padres se encuentran en muchas ocasiones en una situación de desesperanza, soledad y falta de información que les angustia”. Por ello, necesitan ayuda de otras personas que se encuentran en su misma situación y de especialistas en el tema no sólo como los que se reúnen en este tipo de eventos.

Además, precisamente preocupados por este aspecto, en esta edición se ha presentado la plataforma europea CORIENCE, un proyecto en el que participa la Fundación Menudos Corazones y que permite a los padres de los niños afectados disponer también de información psico-pedagógica específica. Y es que la cardiopatía exige una atención multidisciplinar donde además del cardiólogo y el cirujano, se precisa la colaboración de otros profesionales como psicólogos, pedagogos o logopedas.

Asimismo, y en opinión de Francisco J. García Pascual, director de Comunicación y Relaciones Profesionales de Pfizer (compañía biomédica colaboradora), “estas jornadas representan una oportunidad para conocer muchos de los avances médicos que se están registrando en este campo y que han permitido en pocos años aumentar de forma muy importante la supervivencia de los niños con cardiopatías congénitas”.

Mayor apoyo social y administrativo

A pesar de que hoy en día la mayoría de estos niños alcanzan la edad adulta y llevan una vida social normal, los expertos apuntan que sigue siendo un grupo de población que requiere una atención especializada. Por ejemplo, en muchos casos el paciente y la familia se tienen que desplazar de su lugar de residencia acompañado por sus padres, lo que implica que éstos tienen que dejar temporalmente su trabajo y al resto de la familia.

Sin embargo, no reciben ningún tipo de apoyo institucional. Por este motivo, el doctor Federico Gutiérrez-Larraya, Jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, insiste en que “sería necesaria una mayor sensibilización social y administrativa”. Y es que, “quizás se ha avanzado mucho en aspectos técnicos y científicos, pero no tanto en facilitar los recursos no estrictamente médicos que requieren estos enfermos”.

Para el doctor Gutiérrez-Larraya, la solución va más allá ya que cree que es preciso crear estructuras multidisciplinares en los grandes hospitales donde sea posible conjugar los distintos servicios asistenciales que necesitan estas personas. Además, apunta que las deficiencias son el resultado de tener “una asistencia sanitaria muy fragmentada en cuanto a recursos financieros o políticas locales, lo que repercute directamente en la atención que se les ofrece a estos pacientes”.

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