21 de septiembre: Día Mundial del Alzheimer

En España, unas 600.000 personas padecen la enfermedad de Alzheimer. En el 80% de los casos, los responsables del cuidado del paciente suelen ser los familiares que cada vez se sienten más desamparados.

Enfermedades y patologías relacionadas: Alzhéimer, Demencia, General

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que, en España, unas 600.000 personas padecen la enfermedad de Alzheimer. A pesar de que el 18,5% de los pacientes que acuden a una consulta de Neurología lo hacen por alteraciones de memoria o sospecha de deterioro cognitivo y que ya es la primera causa de consulta neurológica en mayores de 65 años (el 35% de las consultas), aproximadamente entre un 30 y 40% de los casos podrían estar sin diagnosticar.

Actualmente, la proporción de demencias no diagnosticadas está fuertemente ligada a la gravedad y estado de desarrollo de las mismas. Mientras que en los estadios más graves y evolucionados están diagnosticadas en un porcentaje mayor, alrededor del 64%, se estima que los estadios más leves solo llegan al 5%. Puesto que el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer, la forma más frecuente de demencia, sigue siendo una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, con motivo de la conmemoración este sábado, 21 de septiembre, del Día Mundial del Alzheimer, la SEN quiere insistir en la necesidad de fomentar un mayor conocimiento de la enfermedad en la población general y concienciar a los estamentos sanitarios de la necesidad de crear un plan estratégico Nacional contra el Alzheimer.

“La principal razón por la que existen tantos casos sin diagnosticar es por desconocimiento. Aunque se habla mucho de la enfermedad, para muchos pacientes y familiares aún resulta complicado diferenciar los primeros síntomas del Alzheimer de despistes o de cambios producidos por la edad”, explica el Dr. Guillermo García Ribas, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología. “Todos tenemos olvidos, pero si se detectan fallos reiterados en la memoria reciente, es importante acudir neurólogo, ya que en caso de padecer la enfermedad, ésta se puede tratar y ralentizar”.

Aunque no existe cura para el Alzheimer, sí que tiene tratamiento. Existen fármacos capaces de mejorar los síntomas cognitivos, conductuales y funcionales e incluso de estabilizar durante algunos meses la evolución de los síntomas, además de ciertos tratamientos no farmacológicos que han demostrado su utilidad a la hora de ralentizar la evolución de la enfermedad. Un diagnóstico temprano también permite que se puedan planificar con cierta antelación ciertos aspectos socio-sanitarios asociados a la enfermedad, puesto que el Alzheimer afecta no solo al enfermo sino a todo su entorno.

El Alzheimer es una de las principales causas de discapacidad y dependencia en los países occidentales y su incidencia va en aumento. Debido al progresivo envejecimiento de la población y al aumento de la esperanza de vida de los pacientes, se estima que en 2050, podrían existir más de 1 millón de personas afectadas por Alzheimer en España. Además, implica una enorme carga socio-sanitaria: Un paciente con Alzheimer necesita, de media, unas 70 horas semanales de cuidados y, en la mayoría de los casos, sobre el 80%, los responsables del cuidado del paciente suelen ser los familiares.

“Se ve, por lo tanto, muy necesario incrementar las unidades específicas de diagnóstico y tratamiento de las demencias así como implementar programas globales que permitan un diagnóstico precoz y un enfoque multidisciplinar que abarque al enfermo y a los cuidadores principales, con la finalidad de reducir la carga sanitaria, social y económica de las demencias”, señala el Dr. Guillermo García Ribas. “Confiamos en que la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas permita mejorar el diagnóstico temprano, el tratamiento, la investigación y el cuidado y atención de enfermos y cuidadores”.

La “epidemia mundial” de Alzheimer está provocando desamparo en las familias

La epidemia mundial del Alzheimer está provocando una escasez de cuidadores y falta de apoyo a las familias con algún miembro que padece la enfermedad y que, normalmente, se encargan de cuidarlos, según el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2013, que señala que el número de adultos mayores dependientes ascenderá a 277 millones en 2050 y la mitad de todas las personas mayores que necesitan cuidado personal tiene demencia.

Bajo el título ‘Diario de los cuidados: un análisis de la atención a largo plazo para la demencia’, hecho público este jueves, el documento pide a los gobiernos de todo el mundo que hagan de la demencia una prioridad mediante la aplicación de planes nacionales e iniciando debates nacionales urgentes sobre los futuros acuerdos del cuidado a largo plazo.

La entidad ‘Alzheimer Disease International’ (ADI) y la compañía Bupa encargaron a un equipo de investigadores, dirigido por el profesor Martin Prince del, ‘King’s College of London’, en Reino Unido, elaborar el informe, que alerta de que, a medida que envejece la población mundial, el sistema tradicional de atención “informal” por parte de la familia, los amigos y la comunidad requerirá un apoyo mucho mayor.

A nivel mundial, el 13 por ciento de las personas de 60 años o más requieren atención a largo plazo. Entre 2010 y 2050, el número total de personas mayores con necesidades de atención casi se triplicará, pasando de 101 a 277 millones. El cuidado a largo plazo se centra principalmente en la atención a las personas con demencia, ya que alrededor de la mitad de todas las personas mayores que necesitan cuidado personal tienen demencia y el 80 por ciento de las que están en hogares para ancianos padecen demencia.

El costo mundial de atención de la demencia es actualmente de más de 600.000 millones de dólares (442.629 millones de euros) o alrededor del 1 por ciento del producto interior bruto (PIB) global. El documento plantea la necesidad de aumentar diez veces los fondos de investigación para revitalizar la labor de prevención de la demencia, el tratamiento y la atención, una inversión que considera “esencial” para mitigar el impacto de la epidemia de la demencia global sobre las futuras necesidades de atención a largo plazo y mejorar la calidad de la atención.

Así, el informa habla de que los sistemas deben estar en listos para supervisar la calidad de la atención de la demencia en todos los ámbitos, ya sea en hogares o en la comunidad, además de que debe promoverse la autonomía en todas las etapas de la demencia, dando prioridad a las voces de las personas con demencia y sus cuidadores. Sus autores también apuntan a la relevancia de sistemas de salud y sociales integrados y coordinados para satisfacer las necesidades de las personas.

A su juicio, los cuidadores de primera línea han de tener una formación adecuada y los sistemas asegurar que los no remunerados reciben una retribución económica adecuada a fin de mantener el modelo de atención informal y mejorar y retener a los cuidadores remunerados.

En cuanto al cuidado en hogares, una opción preferida para una “minoría significativa”, el informe subraya que el trabajo no remunerado de los cuidadores familiares debe ser correctamente valorado, además de que la calidad de esta atención ha de ser monitoreada a través de la calidad de vida y la satisfacción de sus habitantes, además de las inspecciones de rutina.

“Las personas con demencia tienen necesidades especiales. En comparación otros usuarios de los servicios de atención a largo plazo, necesitan una atención más personal, más horas de atención y más supervisión, todo ello asociado con una mayor presión sobre los cuidadores y mayores costos”, subraya el profesor Martin Price.

“Sus necesidades de atención comienzan temprano en el curso de la enfermedad y evolucionan constantemente con el tiempo, lo que requiere una planificación anticipada, un seguimiento y una coordinación”, agrega el autor del informe. Por ello, apuesta por valorar la contribución no remunerada de la familia.

Según el director ejecutivo de ADI, Marc Wortmann, hay que valorar los cuidados de primera línea para las personas con demencia, en los que se incluyen los de los cuidadores pagados y los familiares no remunerados, que comparten mucho en común. “Los gobiernos deben reconocer el papel de los cuidadores y garantizar la existencia de políticas para apoyarlos”, reclamó este experto.

“Una población que envejece en todo el mundo significa que tiene como uno de los mayores retos sanitarios la mejora de atención de la demencia y el apoyo”, agregó el director médico de Bupa, Paul Zollinger-Read. De esta forma, recalcó la necesidad de que los gobiernos de todo el mundo hagan de la demencia una prioridad nacional de salud mediante el desarrollo de planes nacionales de demencia que garanticen que las personas que viven con demencia tienen una buena calidad de vida y los amigos y familiares, que a menudo asumen el importante papel de cuidador, estén también debidamente respaldados.

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