Orphanet inaugura una nueva versión de página Web

Canal: Profesional

La base de datos y portal de información sobre enfermedades raras (ER) más grande de Europa presenta en un nuevo formato la enciclopedia médica y el listado más completo de los recursos sociosanitarios de 35 países. La oficina de España está gestionada desde el Institut de Recerca del Hospital Universitario de la Vall d´Hebron por el genetista Dr. Miguel del Campo y la bióloga Cristina Peñarroja.

Especialidades relacionadas: Farmacología Clínica, General, Medicina Interna, Pediatría

Orphanet, el servidor europeo de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, inaugura una nueva versión de página Web con el objetivo de dar un mejor servicio a sus 20.000 usuarios diarios (Orpha.net). Este lanzamiento, junto con la celebración del primer día europeo para las enfermedades raras, es un acto más de reconocimiento a la comunidad de afectados por enfermedades raras en Europa.

Orphanet incluye una enciclopedia de enfermedades raras y medicamentos huérfanos y un directorio de servicios específicos para estas patologías de los 35 países participantes de este consorcio. De entre estos servicios, destacan el listado de consultas clínicas especializadas para las ER, profesionales responsables de los laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes. La base de datos permite buscar una enfermedad rara por signo clínico, así como acceder al servicio “conocer a un paciente”, especialmente útil para los afectados de estas patologías. Éstos pueden también registrarse como voluntarios de proyectos de investigación clínica. El portal es accesible física y visualmente para todos los usuarios de acuerdo a las normas internacionales de clasificación nivel AAA para discapacitados.

Todos los servicios que ofrece Orphanet aparecen listados en la página principal. Actualmente, la versión está disponible en cinco idiomas: inglés, francés, alemán, italiano y español; la versión portuguesa está en fase de preparación. Esta nueva versión, la cuarta en sus 11 años de existencia, posiciona a Orphanet como un portal adaptado a la diversidad de sus visitantes – 1/3 representado por pacientes y familiares y 2/3 por profesionales de la salud, científicos, profesores y estudiantes.

El nuevo diseño pretende facilitar la navegación, orientando así a los usuarios que acceden a la página por primera vez; éstos representan la mitad de los visitantes que consultan el portal de Orphanet.

La nueva versión incorpora información relevante, como los datos epidemiológicos de las enfermedades: prevalencia en la población europea, edad de aparición de los síntomas, modo de herencia y genes relacionados, según sea el caso. Estos servicios han sido diseñados para satisfacer las necesidades profesionales de los investigadores y del sector privado implicados en el desarrollo de nuevas terapias para las enfermedades raras.

Las enfermedades de la base de datos han sido ordenadas de acuerdo a las clasificaciones médicas y científicas, facilitando así la búsqueda de las mismas mediante la introducción de términos generales como criterio de búsqueda. Este servicio es único en su tipo y se espera que satisfaga a todos los usuarios potenciales.

La información sobre los laboratorios clínicos ha sido complementada con datos sobre los controles de calidad con el fin de promover un incremento en los estándares de calidad de los laboratorios en toda Europa. Esta información ha sido recogida y validada por el consorcio EuroGenTest (EuroGenTest.org), una red de excelencia financiada por la Comisión Europea (Dirección General de Investigación).

La base de datos de medicamentos huérfanos incorpora nuevos datos sobre la etapa de desarrollo, desde el momento de su designación por la EMEA como producto huérfano hasta su autorización de comercialización en Europa. La designación de los medicamentos huérfanos se concede normalmente al comienzo de la fase de desarrollo clínico. Como tal, el portal Web de Orphanet proporciona acceso a la lista de los ensayos clínicos actualmente en curso y a todas las indicaciones huérfanas de una molécula designada; un servicio, sin duda alguna, muy solicitado por los pacientes.

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