Nace la Asociación de Neurogenética Española

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La Asociación de Neurogenética Española (Neurogenes) se constituye como una sociedad científica, independiente y sin ánimo de lucro que nace con un doble objetivo: promover la investigación sobre las patologías neurológicas hereditarias y fomentar una asistencia clínica de máxima calidad para los pacientes afectados por alguna enfermedad del sistema nervioso de base genética.

El reducido número de pacientes afectados por este tipo de enfermedades hereditarias -alrededor de unos dos millones en España podrían padecerlas- y la complejidad de estas patologías requieren para su estudio un abordaje multidisciplinar, “una sinergia” entre profesionales clínicos, del sistema nervioso de base genética, neurólogos y neuropediatras, como ha explicado el presidente de Neurogenes, el doctor Justo García de Yébenes.

Este concepto integrador de Neurogenes se traducirá en un beneficio directo para los pacientes afectados y sus familiares, así como en un impulso en la investigación. Así, esta asociación nace con una clara vocación traslacional, es decir, “que los avances logrados con la investigación en el laboratorio se trasladen a la sociedad de una manera rápida y eficaz”, ha apuntado su presidente.

En concreto, uno de los primeros objetivos que se ha fijado Neurogenes es contribuir a que tanto los afectados por alguna enfermedad neurogenética como sus familiares dispongan de una información adecuada sobre las diferentes patologías y que tengan acceso a un asesoramiento genético. En este sentido, el doctor García de Yébenes ha apuntado que una enfermedad de carácter degenerativo supone un coste aproximado de un millón de euros por paciente.

Por su parte, el vicepresidente de la sociedad, el doctor Víctor Volpini, ha indicado que España “ha de poner encima de la mesa la regulación de los profesionales que hacen genética”, ya que “no existe una acreditación” para estos expertos. En este sentido, ha abogado por hacer en España “una sanidad propia de un país avanzado”.

Neurogenes colaborará activamente con la Sociedad Española de Neurología (SEN); la Asociación Española de Genética Humana (AEGH); la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP); la Sociedad Española de Genética (SEG); la Sociedad Española de Neurociencias (SENC) y los CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) y de Enfermedades Raras (CIBERER), ambas dependientes del Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III.

En España se estima que unos dos millones de personas podrían padecer alguna de las patologías consideradas como neurogenéticas, entre las que figuran la enfermedad de Huntington, las ataxias espinocerebelosas, las distrofias musculares, la paraparesia espástica, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la enfermedad de Parkinson familiar, las enfermedades liposomales y muchas otras hasta más de 4.000 entidades.

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