Los pacientes españoles reivindican un papel más activo en las decisiones sobre su propia salud

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Se presenta la "Declaración de Barcelona", documento sin precedentes que recoge las opiniones y demandas de los pacientes españoles elaborado a partir del trabajo realizado con representantes de más de medio centenar de asociaciones y que se resume en el Decálogo de los Pacientes.

Especialidades relacionadas: General, Medicina Familiar y Comunitaria

Este documento es fruto de un encuentro pionero en el que las asociaciones de pacientes han expuesto por primera vez sus demandas, dudas, sugerencias y preocupaciones. Información de calidad desde la pluralidad de las fuentes, mejoras en la comunicación con el médico y una mayor participación en las decisiones sobre su propia salud, todo ello en un marco de garantía de sus derechos, son algunas de las principales reivindicaciones de los grupos de pacientes españoles. Éstas quedan recogidas en este documento innovador, la “Declaración de Barcelona de los Grupos de Pacientes”.

Dicha declaración se ha elaborado a partir de más de cincuenta asociaciones de pacientes de representatividad nacional, a partir de las conclusiones de seis grupos de trabajo que se reunieron en Barcelona en el marco del Foro de Debate para Grupos de Pacientes organizado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte bajo el título de “El paciente del futuro”.

Así, en el contexto de este foro de reflexión y discusión se abordaron aspectos como las necesidades de información de los pacientes, su implicación en la toma de decisiones clínicas, la relación médico-paciente, el acceso a la asistencia sanitaria, la participación del paciente en las políticas sanitarias y los derechos de los pacientes.

Ante esta iniciativa, el profesor Alber Jovell, director general de la Fundació Biblioteca Josep Laporte, afirma contundente que “no cabe duda de que los pacientes empiezan a pedir la palabra” y lo hacen a través de la “Declaración de Barcelona”, que el profesor Jovell define como un “documento de consenso de los pacientes españoles sobre sus necesidades y expectativas”.

Decálogo del paciente

Las conclusiones de este documento se resumen en el llamado “Decálogo del paciente”. En éste se señala como primera reivindicación la de exigir información de calidad, contrastada y respetando la pluralidad de las fuentes. Esta información, proveniente de los profesionales, debería cumplir unos criterios de calidad, siendo así veraz; basada en la evidencia; transparente; clara; de acceso rápido, fácil y universal; adecuada a la capacidad de comprensión del paciente y a la evolución de la enfermedad y acreditada. En resumen, los pacientes dicen en la declaración que “hay que reivindicar la información sobre salud como un hecho normal en la sociedad actual”.

En otros puntos se exige una toma de decisiones centrada en los pacientes, atendiendo siempre que sea posible a la voluntad expresada por estos y a sus preferencias explícitas sobre calidad de vida. En este sentido, también se pide un respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado, recordando el compromiso de las sociedades democráticas con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros.

Además, se pide que la relación médico-paciente esté basada en el respeto y la confianza mutua, recordando que las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y a que sea más simétrica y satisfactoria para los pacientes. La participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios es otro de los objetivos.

Derechos del enfermo

En el mismo decálogo se afirma que el paciente debe tener más información y conocimiento acerca de sus derechos y que ésta ha de ser facilitada por los profesionales de la salud, constituyendo éste uno de sus derechos básicos. Dando un paso más, se pide la garantía de cumplimiento de los mismos.

También, en otras líneas de reivindicación, se considera necesaria la democratización formal de las decisiones sanitarias, promoviendo una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asistencia sanitaria. Por último se reclama el reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria, ya que se las considera fundamentales para facilitar la implantación de las leyes aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, administraciones sanitarias y los pacientes individuales.

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