La mayor parte del coste del cuidado de los enfermos de Alzheimer corresponde a la familia

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Invertir para mantener los recuerdos es el lema escogido por la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (C.E.A.F.A) para el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el 21 de septiembre. Este año tiene como objetivo concienciar a la sociedad y a las autoridades sanitarias de los elevados costes sociales y sanitarios que conlleva esta enfermedad, que suelen recaer fundamentalmente en la familia.

Aunque se suele afirmar que en España existen 500.000 enfermos de Alzheimer, el doctor Manuel Martínez Lage, neurólogo de la Clínica Universitaria de Navarra y miembro del comité científico de la C.E.A.F.A, considera que se trata de una “cifra obsoleta”, porque “los estudios epidemiológicos de prevalencia de la enfermedad se han detenido hace tiempo y estamos tomando cifras proyectadas de otros países”. Por ello, opina que en realidad la enfermedad afecta a cerca de un millón de personas. Sin embargo, advierte que esta cifra se incrementará en los próximos años como consecuencia de un descenso del 50 por ciento de la mortalidad en los mayores de 65 años, que conllevará que la población que tendrá 85 años dentro de una o dos décadas será muy numerosa y a esa edad la mitad de las personas sufre Alzheimer.

Asimismo, según el doctor Martínez Lage, en diez o quince años la enfermedad de Alzheimer se convertirá en la primera causa de mortalidad y morbilidad, superando al cáncer y las enfermedades cardiovasculares, “no tanto por el progreso médico de estas dos enfermedades sino por el volumen de enfermos”.

Cuidado de los enfermos

Nekane Larrañaga, trabajadora social y miembro del comité científico de la C.E.A.F.A, indica que un 90 por ciento del esfuerzo que supone el cuidado de un enfermo de Alzheimer corresponde a la familia, que dedica a ello una media de 76 horas a la semana.

Por su parte, Mª José Domingo, psicóloga y miembro del comité científico de la C.E.A.F.A, señala que “el cuidado informal llevado a cabo en los hogares es uno de los pilares básicos de la atención a los incapacitados”, pero “pasa inadvertido y es frecuentemente olvidado”. Para evitarlo, C.E.A.F.A quiere realizar un estudio de aproximación a los costes de la enfermedad, con el fin de “delimitar cuantitativa y cualitativamente las actividades cuidadoras emparejadas a la situación de dependencia generada por la demencia” y averiguar los costes que un enfermo de Alzheimer supone a la familia y a los sistemas sociosanitarios. Larrañaga añade que el estudio pretende comparar los servicios que ofrece cada comunidad a este tipo de enfermos y determinar “qué proporción paga la familia”, equiparándolo con el sueldo que recibe un profesional por realizar esa labor.

El doctor Martínez Lage afirma que se trata de “un problema eminentemente social, no sanitario, que compete por tanto a Asuntos Sociales” y que en muchos casos provoca que los cuidadores enfermen a los dos o tres años de iniciar esta tarea o que la mitad de ellos tengan que dejar de trabajar para dedicarse de forma exclusiva a atender al enfermo. Para este especialista, la enfermedad de Alzheimer es también “un problema de salud pública, mientras esto no tenga un mejor tratamiento social y sanitario y se disponga de mejores medios para tratarlo, la ecología social se vendrá abajo”.

Ayudas económicas

A pesar de que las competencias de sanidad dependen de cada autonomía, Mª Ángeles Díaz, presidenta de la C.E.A.F.A., sugiere que las ayudas para los enfermos de Alzheimer y sus familias “sean todas a nivel general y por igual porque las necesidades y los problemas son los mismos”. Sin embargo, los planes integrales de esta patología “son más costosos porque es una enfermedad muy larga y duradera”.

El doctor Martínez Lage cree que “un objetivo claro es considerar al enfermo de Alzheimer un gran inválido” y, por tanto, “aplicarle la legislación vigente sobre gran invalidez”. Pero también es importante que exista una buena sintonía entre médico y paciente, es decir, “que el médico esté más receptivo y el enfermo y su familia estén más informados”. En esta línea, Mª Ángeles Díaz solicita que aumente el número de profesionales que se encarguen del tratamiento de los enfermos de Alzheimer, se reduzcan las listas de espera y se dedique más tiempo en la consulta a los pacientes y sus familias.

Por otra parte, es preciso que además “haya una comunicación entre lo sanitario y lo social”, afirma Nekane Larrañaga, porque “cuando se diagnostica a una persona habría que valorar con quién va a estar” (si dispone de un familiar que pueda ocuparse de él o vive solo, etc.).

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