España es de los países europeos con mejores tasas de trasplante renal en niños

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España tiene una de las mejores tasas de donación y trasplante de riñón en edad pediátrica y, prueba de ello, es que uno de cada tres niños con insuficiencia renal puede someterse a un trasplante renal como primera opción sin necesidad de iniciar un tratamiento sustitutivo (diálisis o hemodiálisis), cuando la media europea en estos casos es del 20 por ciento.

España es de los países europeos con mejores tasas de trasplante renal en niños
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Así se desprende de los últimos datos disponibles del Registro Español Pediátrico de Insuficiencia Renal Terminal (REPIR1), puesto en marcha en 1982 y en el que cada año se contabilizan entre 60 y 70 nuevos trasplantes de riñón anuales en niños y adolescentes.

Según ha explicado el doctor Ángel Alonso, del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid y coordinador de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP) para dicho registro, “la incidencia y prevalencia de enfermedad renal es similar al resto de Europa”.

Sin embargo, ha apuntado este experto, el hecho de que España sea “uno de los países con mayor posibilidad de obtención de órganos por millón de habitante, también en edad pediátrica”, hace que las probabilidades de trasplante una vez diagnosticada la insuficiencia sean mayores.

“Es la primera opción terapéutica y el mejor tratamiento sustitutivo”, asegura el doctor Alonso, ya que “permite a estos pacientes recuperar totalmente la función renal” gracias a un nuevo órgano, que puede proceder de otro menor (en caso de trasplante de cadáver) o de uno de sus padres (en trasplantes de vivo).

En este momento, se estima que tan sólo 60 niños-adolescentes en nuestro país están a la espera de un trasplante y el tiempo de espera no supera el año. “Este tiempo, en muchos de los casos, no está motivado por la falta de posibles donantes sino porque se recomienda esperar al menos hasta los dos años, a que el cuerpo y los órganos del niño estén formados, antes de someterle a este tipo de intervenciones ya que el riesgo de perder el riñón es mayor”, precisa el doctor Alonso.

Esta discreta población de diálisis está asociada en gran medida a la concienciación española sobre la donación pero, más en concreto, al aumento del número de donantes vivos. “Durante muchos años, la mayoría de los trasplantes procedían de donantes fallecidos. Sin embargo, la disminución, muy positiva, que se ha producido del número de accidentes infantiles ha hecho que se busquen otras alternativas y, de ahí, el aumento de donantes vivos”, apunta el coordinador del REPIR1. En España, se ha duplicado en los últimos cuatro años, representando el 22% de total. En nueve de cada diez casos provienen de los progenitores: 60% de la madre y un 40% del padre.

Mientras tanto, o en caso de no encontrar donante, estos menores pasan a la lista de espera e inician un tratamiento sustitutivo con diálisis peritoneal o hemodiálisis que “ofrece una calidad de vida bastante buena” aunque no está exento de algunas complicaciones (riesgo de anemia, infecciones, etc.).

El rechazo es casi anecdótico

Una vez realizado el trasplante, las expectativas de vida son muy altas y, de hecho, a los 10 años de la operación la supervivencia es del 97 por ciento. “Paradójicamente, la mayor supervivencia la estamos obteniendo en niños trasplantados en edades tempranas de la vida, entre dos y tres años, mientras que decrece en adolescentes”.

“Llevan una calidad de vida perfectamente normal y deben incorporarse a la sociedad en todas las funciones, y si quieren ser ingenieros de caminos lo serán y, si quieren correr el maratón, que lo hagan. Para eso se trasplanta precozmente”, ha asegurado Alonso.

En cuanto a la supervivencia del órgano, los datos también son positivos ya que en el 85 por ciento de los casos en que procede de un donante vivo no se produce la pérdida después de 10 años, en un 78 por ciento si procede de cadáver.

Además, este experto reconoce que uno de los mayores problemas que acaba causando la pérdida del injerto es el incumplimiento terapéutico de la medicación post-trasplante, algo común en la adolescencia.

“Cuando son diagnosticados, reciben la medicación, acuden a los controles y, si necesitan un sondaje lo hacen con regularidad, pero, en el momento en que adquieren independencia y pasan a la adolescencia, el cambio psicológico y mental hace que dejen de tomar la medicación”, ha concluido.

Cada año se suelen diagnosticar 60 nuevos casos de insuficiencia renal terminal, lo que supone 6,5 pacientes nuevos anuales por millón de habitantes menores de 18 años. En las casi últimas tres décadas suman un total de 1.434 pacientes. En la mayoría de los casos, se produce por una malformación congénita del riñón y de las vías urinarias y tan sólo el 20% se debe a anomalías hereditarias. La edad medida de inicio del tratamiento (trasplante o diálisis) se sitúa en 6,3 años registrándose una disminución significativa con respecto a los datos de años precedentes, 9,9 años. “Esto se explica”, indica el doctor Alonso, “ante el aumento del número de niños menores de dos años que inician este tratamiento sustitutivo y que ronda el 20%. Hace unos años no disponíamos de procedimientos técnicos para lograr sacar adelante a neonatos o lactantes. Hoy es posible y, gracias a ello, podemos tratar de forma más precoz a niños con este tipo de insuficiencia”.

Una Nefrología puntera

La Nefrología pediátrica ha evolucionado en los últimos años y ello ha ido parejo de los mejores resultados en términos de calidad de vida. En España, hay 81 hospitales que cuentan con servicios de Nefrología, aunque los profesionales no están reconocidos oficialmente como especialistas. “Con independencia de los motivos”, destaca el presidente de la AENP, “49 años después de la creación del primer Servicio de la especialidad y 39 tras la fundación de la Sociedad, sigue sin estar regulada la especialidad y, con ello, formación de los jóvenes nefrólogos pediátricos. Todo ello, hace que sea la propia sociedad científica la que haya tenido que asumir en parte la iniciativa en la formación de los propios socios y de los jóvenes”.

Por ello, desde la AEP y la AENP se reivindica el reconocimiento de las especialidades pediátricas. “Ello permitiría organizar la asistencia de los pacientes con enfermedad renal con pediatras especializados, acreditados y formados. Facilitaría, además, conocer las necesidades de la especialidad y adecuar los recursos y la formación a las mismas. Hasta ahora se está haciendo de manera no reglada, lo que está produciendo situaciones de disparidad en la formación de pediatras de una unidad a otra”, señala el profesor Malaga.

No es lo mismo

En la actualidad en nuestro país hay hasta 19 especialidades pediátricas que no están reconocidas oficialmente, un hecho que no sucede en la mayoría de los países de nuestro entorno. Esta situación está dificultando el acceso a los centros hospitalarios de un número suficiente de profesionales específicamente formados y cualificados para atender las diferentes patologías infantiles, hecho que impacta negativamente sobre la calidad de la asistencia. Ante esta problemática, la Asociación Española de Pediatría demanda el reconocimiento de las especialidades y ha puesto en marcha la campaña de concienciación social No es lo Mismo, una iniciativa que pretende llamar la atención de la población española sobre el valor que aportan las especialidades pediátricas a la asistencia sanitaria de calidad de la población infantil y sobre su impacto positivo en los resultados de salud.

Sobre el REPIR

El Registro Español Pediátrico de Insuficiencia Renal Terminal está promovido por la Sociedad Española de Nefrología Pediátrica y se incluyen en el mismo los datos de los siete hospitales españoles que realizan trasplantes de riñón en edad pediátrica: Hospital La Fe de Valencia, Hospitales Gregorio Marañón y la Paz de Madrid, Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Hospital Cruces de Bilbao y los hospitales Valle de Hebrón y San Joan de Déu de Barcelona.

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