El paciente oncológico, protagonista del tratamiento médico

Canal: Profesional

La mejora de la asistencia a los enfermos de cáncer requiere una mayor implicación de los pacientes y sus familias en el tratamiento, lo que exige conocer sus opiniones y demandas para adaptar los servicios sanitarios a sus necesidades. Para lograrlo, la Fundación Salud, Innovación y Sociedad (SIS) ha desarrollado el estudio "El paciente oncológico", a través de entrevistas a enfermos de diversos tipos de cáncer y sus familiares.

Según el doctor Juan José Artells, director de la Fundación SIS, “este estudio pretende aportar un conocimiento original sobre cómo se gestan y manifiestan las necesidades individuales de los pacientes oncológicos y cómo se articulan estas demandas de atención sanitaria y social”. Pero también se presta atención a la perspectiva de las familias de los enfermos y la de los profesionales sanitarios, para compararlas con la de los pacientes.

Para el doctor Artells el objetivo fundamental es que “de una manera clara y alta se divulguen y se conozcan los criterios y argumentos para defender opciones de desarrollo de los servicios sanitarios basados en los valores, los intereses y las preferencias de los pacientes”.

Los resultados del estudio indican que una de las consecuencias principales del diagnóstico de cáncer es la despersonalización del paciente, al dominar la enfermedad todos los aspectos de su vida y las relaciones con su entorno. En este aspecto es donde se muestra el aspecto más novedoso del estudio, según el doctor Albert Jovell, Director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte de Barcelona, ya que se tiene en cuenta que el cáncer “no sólo tiene una dimensión sanitaria, sino también familiar y laboral”.

Según esta investigación, otra de las consecuencias del diagnóstico de la enfermedad es que el paciente pasa a considerar el cáncer como una amenaza y una “sentencia de muerte”, lo que conlleva que se convierta en una palabra tabú.

Reacción ante la enfermedad

El trabajo indica que la reacción de los pacientes depende de la edad: mientras que los jóvenes se concentran en la lucha contra la enfermedad, los pacientes mayores optan por una “convivencia” con el cáncer. También es distinta la visión de los enfermos y la de sus familiares. Los pacientes suelen tener una perspectiva parcial, que puede acompañarse con actitudes de negación de la realidad, esperanza o lucha. En cambio, las familias poseen una visión más global, caracterizada por la desesperanza y el sufrimiento, lo que conlleva que los familiares tiendan a sobreproteger al enfermo.

En general, los enfermos que participaron en la investigación tenían una visión positiva del tratamiento, al considerarlo el medio para eliminar el cáncer, y otorgaban una gran confianza a los médicos como responsables de ese tratamiento.

Paciente pasivo

Los pacientes consultados consideraron insatisfactoria la atención sanitaria proporcionada antes de obtener el diagnóstico, a pesar de que en ese momento cumplían una función activa en la toma de decisiones, mientras que frente al oncólogo optaron por un papel más pasivo y dependiente. Según los autores del estudio, esto responde a la idealización del oncólogo por sus elevados conocimientos y su capacidad para curar el cáncer.

Los tiempos de espera para obtener resultados de pruebas, diagnósticos, etc. plantean a los enfermos y sus familias una gran incertidumbre y angustia, lo que, para los responsables de la investigación, demuestra la necesidad de reducir esta incertidumbre a través de una buena comunicación entre el médico y el paciente.

Además de la espera, el estudio señala que los familiares también critican la ineficacia de la coordinación de los servicios médicos y la escasez de información ofrecida a las familias. En cambio, los pacientes se muestran satisfechos con la información recibida, aunque algunos enfermos creen que existe una falta de comunicación, lo que, según esta investigación, puede deberse a la falta de formación de los profesionales en técnicas de comunicación y la imposibilidad de ofrecer datos incuestionables sobre el desarrollo futuro de la enfermedad.

El estudio ha sido realizado por la Fundación Biblioteca Josep Laporte y Strategic, con la colaboración de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y el patrocinio de la Unidad de Oncología de Novartis. El informe final se presentará en octubre de este año.

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