Día Mundial del Alzheimer: CEAFA reclama más apoyo y comprensión para los cuidadores de los afectados

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En España hay 600.000 personas diagnosticadas de Alzheimer y 200.000 enfermos más todavía sin diagnosticar, según datos de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA).

. “Un paciente con Alzheimer necesita cuidado constante las 24 horas del día, sobre todo en los últimos años”, explica desde su experiencia familiar y profesional Emilio Marmaneu, el presidente de la CEAFA. Así, el cuidador “poco a poco va dejando de lado sus aficiones, relaciones y proyectos, para dedicarse en cuerpo y alma al enfermo”. Estas personas, a consecuencia de verse sometidas a una dura carga a la que no están preparadas, “acaban sufriendo estrés y depresión que desemboca en el denominado síndrome del cuidador quemado“, asegura Marmaneu.

Uno de los apoyos fundamentales para los cuidadores del enfermo de Alzheimer son las asociaciones de pacientes y familiares. Actualmente, existen unas 200 repartidas por la geografía española que se engloban en la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias. Desde sus orígenes en Barcelona y Madrid, a principios de los años 90, estas entidades han dado a conocer una enfermedad que hace quince años era desconocida: “los familiares carecíamos de ayudas sociales; los propios médicos nos preguntaban dudas acerca de la patología y, en general, se tenía la percepción de que el deterioro físico y mental de los enfermos eran propios de la vejez”, explica el presidente de CEAFA.

Actualmente “estas asociaciones realizan un servicio de ayuda domiciliaria, profesional o voluntaria en cada casa, para mostrar al cuidador cuáles son las técnicas de estimulación que deben realizar al enfermo y, sobre todo, para ayudarle en el mantenimiento de la casa”, detalla Marmaneu. Además, en las sedes de estas entidades, se realizan grupos de autoayuda, charlas para familiares y amigos, talleres de memoria para el paciente, talleres de reminiscencia, de música, de teatro, entre otras actividades destacadas. Todo ello, según el presidente de CEAFA, constituye un apoyo fundamental para las familias y para el enfermo, para no alejarlos demasiado de sus costumbres y del entorno donde vivían antes de ser diagnosticada la enfermedad.

Papel activo de la Geriatría y la Gerontología

Por su parte, según el doctor Isidoro Ruipérez, Presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología y miembro del Comité Científico de CEAFA, todo lo que tiene relación con el Alzheimer se adapta “como un guante a los medios y objetivos de la Geriatría y la Gerontología”, desde la prevención y diagnóstico de la enfermedad hasta su final (asistencia al final de la vida)”. Así, como la mayor parte de pacientes que sufren esta patología son ancianos con otros trastornos y que cuentan con la necesidad que las familias se encarguen de ellos, la Geriatría es una de las disciplinas adecuada para el seguimiento de la enfermedad ya que “sabe abordar la dependencia del enfermo y siempre contempla a la familia como parte del equipo interdisciplinar”, explica el doctor Ruipérez.

Por otro lado, la atención geriátrica y gerontológico se ocupa de organizar centros diurnos, residencias, etc., así como de formar a sus profesionales e investigar todas sus áreas. Porque “allí donde hay recursos geriátricos es mucho más fácil dar una respuesta eficiente a las muchas y complejas necesidades que tiene un anciano con Alzheimer y su familia”, concluye el especialista.

Desarrollo del Alzheimer

La Enfermedad de Alzheimer constituye la primera causa de demencia en los países desarrollados. Se caracteriza por el deterioro de las facultades físicas y mentales de los enfermos, que los conducen a una situación de total dependencia física de sus cuidadores. Aparece con mayor frecuencia entre los 60 y los 90 años y su evolución es lenta, distinguiéndose diferentes estadios:

1ª Fase: se produce una pérdida de memoria y desorientación temporoespacial.

2ª Fase: pérdida de fluidez en el lenguaje y necesidad de ayuda para realizar tareas cotidianas. Es cuando aparecen complicaciones como la ansiedad, agresividad o depresión.

3ª Fase: la persona ya no puede valerse por sí misma ni es capaz de reconocerse; su personalidad experimenta alteraciones irreversibles: deja de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal, aumenta su rigidez muscular, quedando progresivamente a una silla de ruedas y después en cama.

A pesar que no existe una cura definitiva para el Alzheimer, actualmente sí se dispone de tratamientos farmacológicos que aminoran la progresión de la enfermedad y que consiguen mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. Así, actualmente se comercializan cuatro fármacos: donepezilo (Aricept), rivastigmina (Exelon y Prometax), galantamina (Reminyl) y memantina (Ebixa y Axura). Por otro lado, se dispone de alternativas terapéuticas para estimular la función cognitiva de los pacientes.

Pero todas estas terapias no son efectivas sin la ayuda de las familias que a su vez necesitan todo el apoyo posible de la sociedad, como demanda el presidente de CEAFA: “dada la dureza del trabajo que va a realizar este cuidador de estos enfermos, “toda ayuda es poca”. Por ello, hay que hacerles entender que no se encuentran solos, que pueden dirigirse a la asociación de enfermos de Alzheimer más cercana, porque allí encontrará todos los recursos que puedan necesitar, así como el apoyo emocional y físico fundamental para hacerles más llevadera la enfermedad”, concluye Marmaneu.

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