Actitudes de la población seropositiva respecto al SIDA

Canal: Profesional

Un estudio cualitativo recoge las percepciones de 16 personas infectadas por el virus del SIDA respecto a su enfermedad, los nuevos tratamientos, su relación con los médicos y cómo han cambiado sus relaciones familiares, laborales y sociales tras conocer su enfermedad.

El doctor Santiago Moreno, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, fue el especialista encargado de presentar recientemente el estudio cualitativo Actitudes de la población seropositiva respecto al SIDA/VIH, un valioso documento que recoge las percepciones de un grupo de infectados por VIH sobre su enfermedad, el tratamiento que reciben, su relación con los médicos y su relación con su familia y el resto de la sociedad, entre otros temas.

El doctor Moreno explica a MedicinaTV que el carácter cualitativo del estudio sirve para observar el problema desde un punto de vista más fenomenológico, no buscando el dato numérico o duro, sino una compresión global. Para ello se escogió a un grupo reducido de 16 personas que representaban a diferentes colectivos de contagio (heterosexual, parenteral, por transfusiones, etc.) “con el objetivo de entender su visión de la sociedad, su relación con los medios y los médicos y entre los propios seropositivos”. Todos los sujetos, añade este especialista, “son además personas muy bien controladas, de clase media o media-alta y sin problemas de integración social”.

A grandes rasgos, el doctor Moreno destaca algunas de las conclusiones: “han comentado que la sociedad les sigue poniendo barreras a muchos niveles y la aceptación social todavía no es favorable”. Otra de las impresiones que han subrayado, añade, es que “los medios de comunicación reportan con demasiada frecuencia noticias sensacionalistas sobre su enfermedad, despertándoles expectativas más allá de la realidad”.

Respecto al tratamiento con cócteles antirretrovirales, este especialista del Ramón y Cajal refirió que los pacientes encuestados “están contentos de que el SIDA se haya convertido en una enfermedad crónica, aunque siguen necesitando mejores medicamentos con menos toxicidad y menos tomas para adaptarlo mejor a su forma de vida”·

En cuanto a la relación con los médicos, continúa el doctor Moreno, “también es buena, aunque hay de todo, pero el médico ha sabido adaptarse a un esquema de relación que les convence, aunque sea mejorable”, reconoce.

Toda una vida por delante

“Ahora ha cambiado la vida de los enfermos de SIDA, han tenido que aprender a vivir con la enfermedad”, afirma el doctor Moreno. Según este especialista, antes este tipo de pacientes veía su futuro de forma limitada, sin conocer el número de años que les quedaba por vivir, “pero ahora se encuentran que tienen toda la vida por delante, así que deben tener los mismos planes que cualquier persona de su edad: estudios universitarios, formar una familia, tener niños, montar una empresa… cualquier proyecto que pudiera hacer cualquier persona”.

Pero la aceptación social sigue siendo la principal traba, lamenta: “el SIDA sigue siendo tan inconfesable como cualquier enfermedad crónica y todavía dificulta el desarrollo personal y laboral”, por lo que en muchos casos, se prefiere ocultar esta condición incluso a los propios familiares. El reto sigue siendo “acabar con la discriminación porque la persona seropositiva todavía no es vista con los mismos buenos ojos que una persona seronegativa”.

El estudio lanza además otro mensaje positivo para las personas que conozcan que están infectadas “el SIDA es una enfermedad crónica que, con el tratamiento adecuado, tiende a reducir la carga viral hasta niveles indetectables”, por lo que es importante no tirar la toalla y ponerse en tratamiento lo antes posible.

Principales conclusiones

Otras de las conclusiones principales del estudio son:

- Los seropositivos destacan que el virus se transmite, no se contagia.

- Por lo que se refiere al rechazo que los seropositivos afirman sufrir, éste se debe a que el SIDA es una enfermedad adquirida y no genética, que se ha vinculado tradicionalmente a ciertos grupos de riesgo.

- Entre los propios seropositivos se rechazan en base a lo que podríamos llamar “jerarquía de responsabilidad”, por la cual existen seropositivos que son más culpables por haber adquirido el virus que otros. En este sentido, los seropositivos que serían vistos como más inocentes serían los hijos de madres seropositivas y aquellos a quienes se les ha transmitido el virus a través de una transfusión sanguínea.

- Existe un consenso en que la calidad de vida de los seropositivos ha mejorado notablemente en los últimos años.

- Destacar la especial preocupación que sienten los seropositivos por los efectos que el virus tiene sobre su aspecto físico. En este sentido destaca la lipodistrofia o la distribución de las grasas en general.

- Uno de los principales motivos de angustia de los seropositivos es la incapacidad que sienten para poder dar a sus familias y parejas lo que éstas necesitan. En este sentido, es destacable la orientación de los seropositivos a sus grupos primarios.

- Se perciben grandes dificultades para que el seropositivo sobrelleve psicológicamente su enfermedad, llegando en muchos casos a sentirse una carga para sus familias y entornos inmediatos.

- Por ello, en algunos casos los seropositivos optan por no decir a sus familiares o hijos (si éstos son pequeños) que padecen la enfermedad; esto lo harían o bien por no preocuparles, o bien por que entienden que no les comprenderían y serían rechazados.

- La familia y las parejas (seropositivas o serodiscordantes) se erigen en los principales apoyos de los seropositivos.

- Los seropositivos opinan que la sociedad tiene poco conocimiento sobre el SIDA. Al mismo tiempo creen que este desconocimiento genera rechazo hacia los seropositivos.

- Es interesante ver cómo los seropositivos creen que si la sociedad estuviese informada sobre los avances médicos y los nuevos tratamientos estarían menos rechazados socialmente.

- En comparación con otros países, existe la percepción de que en países como Holanda o Inglaterra, los seropositivos están menos rechazados que en España. No obstante, tienden a opinar que en los últimos 10 años, la situación en España ha mejorado substancialmente.

- En cuanto al tratamiento, los seropositivos también hacen especial hincapié en la necesidad de facilitar al máximo la toma a través de fármacos cómodos y fáciles de suministrar.

Si desea tener más información sobre datos de incidencia, avances terapéuticos y otros temas relacionados con el SIDA, puede acceder a los siguientes enlaces:

Reportajes

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Noticias

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Links relacionados

- VIH/SIDA

- Fundación Anti-SIDA de España (FASE)

- Official Journal of the International AIDS Society

- AIDS info

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