11 de abril: Día Mundial del Parkinson

Canal: Profesional

Con motivo del Día Mundial el Parkinson, la Federación Española de Parkinson insiste en reclamar la reducción de las listas de espera para consultas neurológicas e intervenciones y la creación de centros de día específicos para estos enfermos.

Este año la Federación Española de Parkinson ha querido celebrar el Día Mundial del Parkinson, bajo el lema Si tienes Parkinson, no lo vivas solo, con el objetivo de hacer un llamamiento a instituciones sanitarias, médicos y sociedad en general para que se adopten las medidas necesarias que faciliten la plena integración en el mundo laboral y social, al tiempo que se profundice en el estudio de este trastorno. Es muy frecuente que los afectados se sientan incomprendidos y aislados en su entorno social por el desconocimiento general de los síntomas del Parkinson. Como se afirma en la campaña, a veces este rechazo y aislamiento es más perjudicial para el paciente que los propios síntomas de la enfermedad.

Para Carles Guinovart, Presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP), “nuestra sociedad tiene aún mucho que aprender de la Enfermedad de Parkinson, así como los familiares y los propios afectados; por ello es fundamental este Día para dar a conocer las necesidades de las personas afectadas y problemas asociados a este trastorno”, afirma.

“Muchos de los afectados por la Enfermedad de Parkinson (EP) se sienten rechazados, apartados y limitados, de modo que les pesan más las consecuencias psicológicas que las físicas, de ahí que con el lema Si tienes Parkinson, no lo vivas solo, queramos apoyar y conseguir una mejora en la integración social de las personas con Enfermedad de Parkinson”, añade el Presidente de la FEP.

En este sentido, el Dr. Gurutz Linazasoro, Director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa en San Sebastián, considera que el lema de este año es muy acertado porque en su opinión la EP tiene tres grandes enemigos. Primero, el diagnóstico, ya que los meses posteriores a la detección de la enfermedad no suelen ser fáciles y muchos pacientes entran en una situación de negación de la evidencia que les conduce a la ansiedad y a la depresión. Segundo, la desinformación, que ha mejorado muy notablemente en los últimos años, gracias en gran parte a las asociaciones de pacientes, representadas por la Federación. Y, como tercer enemigo ,está el aislamiento al que los pacientes llegan muchas veces como consecuencia del deterioro de su calidad de vida.

Arte contra el Parkinson

Otra de las actividades programadas con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson con objeto de concienciar a la población es la convocatoria de la tercera edición del concurso literario Cuéntanoslo… con arte. Como novedad, esta edición ofrece, además de su clásico premio literario, un premio de obra artística.

Escribir, pintar, fotografiar son quizá la mejor forma de exteriorizar los sentimientos para aquellas personas con Parkinson que no pueden expresarse con su voz. Con esta iniciativa se pretende ayudar a los enfermos y sus familias a vencer el miedo que provoca la enfermedad, se asegura desde la FEP.

Además, también se presenta un libro para niños sobre esta enfermedad: , Te llevaré de la mano para que no te caigas, con el que su autora, Rasheda Ali, hija del legendario boxeador Muhammad Ali, conocida víctima de la enfermedad de Parkinson, ha querido animar al diálogo y dar un testimonio de cómo la comunicación en el seno de la familia puede ayudar a superar barreras y mejorar la calidad de vida de toda la familia.

Plan Nacional para la Enfermedad de Parkinson

Para el doctor Dr. Francisco Grandas, Coordinador del Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología y miembro del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en la sanidad pública española existen algunos déficits en cuanto al abordaje del Parkinson, que por su prevalencia, es la segunda enfermedad neurológica en nuestro país. En su opinión, “para el correcto diagnóstico, seguimiento y manejo de los pacientes, es necesario que los centros sanitarios cuenten con especialistas en Parkinson o expertos en los trastornos del movimiento, situación que hoy en día no se cumple”. Asimismo, también quiso recordar que “la investigación en este campo sigue siendo muy necesaria”, una opinión que comparte el doctor Linazasoro.

Estas peticiones están recogidas en el Plan Nacional para la Enfermedad de Parkinson consensuado por la Federación Española de Parkinson. Yolanda Rueda Falcón, Directora General de la FEP explicó, en una entrevista a MedicinaTV, cuáles son las principales demandas:

- En cuanto a la información y divulgación de la enfermedad, todavía hay que potenciarla más ya que “actualmente la sociedad no tiene la suficiente información y esto lo que hace es que cuando una persona afectada de Parkinson sale a la calle o a comprar se pueda sentir discriminada porque la gente no conoce los síntomas”, lamentó.

- “Exigimos que se acorten las listas de espera de las visitas neurológicas y de la cirugía de Parkinson que actualmente, en las grandes ciudades, se sitúa en torno a uno o dos años para intervenciones quirúrgicas”.

- “También pedimos “la creación y puesta en marcha de centros de día específicos para enfermos de Parkinson porque actualmente no existe ninguno”, En este sentido Yolanda Rueda aclaró que “lo que se hace es englobar al paciente de Parkinson con otras patologías cuando el tratamiento del Parkinson requiere de una especialización muy concreta, una fisioterapia y una logopedia adaptada a la enfermedad y unos cuidados especiales”, resaltó.

- Otros aspectos igualmente importantes serían la formación de especialistas en neurología y neurocirugía o la dotación de recursos para la investigación.

Abordaje terapéutico

En la actualidad, un diagnóstico adecuado y precoz permite instaurar una terapia eficaz que mejora la calidad de vida de los pacientes y aumenta su expectativa de vida. Debido a que todavía el origen de la enfermedad es desconocido, los tratamientos son sintomáticos y están orientados a restaurar los niveles cerebrales de dopamina.

Uno de las últimas novedades terapéuticas que ha desembarcado en España es Stalevo, un nuevo fármaco que combina levodopa, carbidopa y entacapona en un solo comprimido para mejorar el control del Parkinson. Optimizado a base de levodopa, consigue una duración de acción más prolongada que las preparaciones tradicionales de levodopa/carbidopa.

Carbidopa y entacapona son compuestos que aumentan y prolongan la eficacia terapéutica de la levodopa al frenar su degradación en el organismo por lo que disminuyen los síntomas del deterioro de fin de dosis. Tras varios años utilizando levodopa, los pacientes solían experimentar complicaciones motoras poco antes del momento en que debían tomar la siguiente dosis, y discinesias. Como Stalevo mejora la biodisponibildad de la levodopa, este deterioro ya no se produce por lo que también mejora la calidad de vida de los pacientes.

Actualmente se está investigando (estudio STRIPE-PD) para valorar la utilidad de administrar Stalevo desde el inicio del tratamiento para retrasar la aparición de las discinesias.

Para tratar los síntomas de la demencia asociada a la EP, el estudio EXPRESS (Estudio sobre Exelon en la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson) ha demostrado que el tartrato de rivastigmina tiene efectos beneficiosos estadísticamente significativos sobre diversos síntomas como la pérdida de memoria y de concentración y los problemas conductuales. La calidad de vida de estos pacientes también mejoró con el tratamiento ya que pudieron desempeñar mejor actividades cotidianas como ver la tele o mantener una conversación sobre un tema de actualidad.

Cuando la enfermedad de Parkinson está en sus estadios más avanzados y la utilización de los fármacos no es suficiente se recurre a los tratamientos quirúrgicos como la talamotomía, la palidotomía, la estimulación cerebral profunda y el implante de células.

Para el doctor Linazasoro “debe intentarse conseguir un abordaje integral de la persona con Parkinson que abarque el tratamiento medicamentoso, la fisioterapia y rehabilitación, los consejos dietéticos, la terapia ocupacional, la psicoterapia y el tratamiento de los problemas genitourinarios, entre otros”. Para ello, prosigue “se requiere la interacción de numerosos profesionales de un modo multidisciplinar”. Por último, recordó que “no debemos olvidarnos del cuidador, una figura central en las enfermedades crónicas y que requiere también ser cuidado, algo cada día más asumido por la sociedad”.

Los expertos coinciden en la importancia de que el paciente, su familia y los cuidadores sepan que aunque no existe cura para el Parkinson, hoy día se dispone de tratamientos eficaces para controlar los síntomas, mediante los que se evita o dilata al máximo la progresión hasta estadios avanzados. Con un buen seguimiento por parte de su médico y la correcta medicación, hoy por primera vez la EP puede llegar a ser controlada.

¿Te ha parecido interesante? ¡Compártelo!

Recibe nuestro boletín semanal

*Al suscribirte estás aceptando las condiciones de uso y política de privacidad

Artículos recomendados

MedicinaTV no se hace responsable de las opiniones expresadas por los usuarios de esta web en sus comentarios, se reserva el derecho a publicar o eliminar los comentarios que considere oportunos.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR